Vertaistuki

Psoriasisyhdistykset järjestävät erilaisia tapahtumia, retkiä ja vertaisryhmiä, joissa pääset tutustumaan muihin psoriasista sairastaviin. Psoriasisyhdistykset toimivat vapaaehtoisvoimin eri puolilla Suomea.

Osalla psoriasisyhdistyksiä on koulutettu vertaistukihenkilö, jonka yhteystiedot saa yhdistykseltä. Osa yhdistyksistä järjestää tapahtumia myös verkossa. Lisätietoja toiminnasta saat psoriasisyhdistyksestä tai alueesi järjestösuunnittelijalta. 

Löydä lähin yhdistyksesi kartalta.

Tutustu yhdistysten tapahtumiin tapahtumakalenterissa.

Haluatko kysyä sinua mietityttävää asiaa toiselta psoriasista sairastavalta? Psoriasisliiton koulutetut ja vaitiolovelvolliset Toivo-vertaistukihenkilöt antavat vertaistukea kahdenkeskisesti Toivo-sovelluksen chatissa. Voit ottaa yhteyttä vertaistukijaan nimettömästi.

Pääset keskustelemaan lataamalla Toivo-sovelluksen. Lue lisää sovelluksen sivuilta.

Lue artikkeli: Toivo-sovellus tarjoaa vertaistukea, kun psori mietityttää

Psoriasisliiton ylläpitämissä Facebookin keskusteluryhmissä samankaltaisessa elämäntilanteessa olevat ihmiset voivat tukea toisiaan ja jakaa kokemuksiaan. Ryhmät ovat yksityisiä ja niihin pääsee mukaan lähettämällä liittymispyynnön. Psoriasisliitto voi tarvittaessa viestiä tai tiedottaa ryhmissä. Tutustu liittyessä ryhmän sääntöihin alla.

Psorilinjan Facebook-ryhmä

Psoriasis Suomi

Palmoplantaari pustuloosi (PPP) -ryhmä

Psorilasten vanhemmat

Psoriasisliitto järjestää vertaistuki-iltoja verkossa Teamsin välityksellä. Vertaisiltoihin voi osallistua asuinpaikasta riippumatta. Iltojen aiheet käsittelevät psoriasista, sairauden kanssa jaksamista ja elintapoja, ja niissä vaihdetaan kokemuksia ja vinkkejä osallistujien kesken. Illan ohjaajina toimivat vapaaehtoiset koulutetut vertaisohjaajat, joilla on kokemusta aiheesta.

Etsi seuraava vertaisilta tapahtumakalenterista ja ilmoittaudu mukaan!

Tutustu verkkovertaistoiminnan sääntöihin alla.

Kaipaatko vertaistukea ja lisätietoa elintapamuutoksen tekemiseksi ja ylläpitämiseksi? Psoriasista sairastavalle on hyötyä terveellisistä elintavoista, sillä ne tukevat psoriasiksen hoitoa ja vähentävät riskiä liitännäissairauksien puhkeamiseen.

Vertaistervarit-ryhmissä opetellaan tekemään loppuelämän kestäviä terveystekoja vertaistuen avulla. Yhdistykset järjestävät koulutettujen ohjaajien toteuttamia elintapateemaisia Vertaistervarit-ryhmiä ja tapahtumia.

Etsi seuraavat tapahtumat tapahtumakalenterista.

Psoriasisliiton kursseilla kohtaavat samankaltaisessa elämäntilanteessa olevat psoriaatikot. Psoriasisliitto järjestää kursseja perheille, työikäisille ja heidän läheisilleen, senioreille sekä vastasairastuneille. Vertaistuen lisäksi kursseilla saa tietoa ja tukea omahoitoon.

Tutustu kursseihin ja löydä omasi!

Tuetut lomat tarjoavat tilaisuuden irrottautua arjesta, rentoutua ja jakaa kokemuksia muiden psoriasista sairastavien kanssa. Lomat on tarkoitettu psoriasista sairastaville sekä heidän puolisoilleen ja perheilleen. Niitä myönnetään ihmisille, joiden olisi taloudellisesti vaikeaa päästä lomalle. Lomat järjestetään yhdessä lomajärjestö MTLH:n kanssa.

Lue lisää tuetuista lomista.

Toinen psoriasista sairastava voi saada sinulta arvokasta tukea. Vapaaehtoisena mahdollistat vertaistuen sitä tarvitsevalle ja saat sitä myös itse. Myös läheiset kaipaavat usein ajatusten vaihtoa samassa elämäntilanteessa olevien kanssa. 

Vapaaehtoisena voit hyödyntää omia vahvuuksiasi ja kiinnostuksen kohteitasi tai opetella uusia taitoja. Voit toimia esimerkiksi vertaisohjaajana yhdistyksen tapahtumissa tai verkkovertaisillassa. Somelähettiläänä voit jakaa kokemuksiasi sairaudesta sosiaalisessa mediassa. Toivo-vertaistukijana tuet muita sairastuneita chatissa silloin, kun sinulle sopii. 

Tarjoamme vapaaehtoistehtäviin koulutusta. Löydä itsellesi sopiva tapa toimia vapaaehtoisena.

Lue artikkeli: Tule mukaan iloiseen joukkoomme – lähde vapaaehtoiseksi!

Nämä säännöt ohjaavat Psoriasisliiton hallinnoimien verkkovertaisryhmien toimintaa. Liittymällä keskusteluryhmän jäseneksi henkilö on hyväksynyt säännöt.

Psoriasisliiton ylläpitämissä Facebookin verkkovertaisryhmissä samankaltaisessa elämäntilanteessa olevat ihmiset voivat tukea toisiaan ja jakaa kokemuksiaan. Psoriasisliitto voi tarvittaessa viestiä tai tiedottaa ryhmissä, mutta keskusteluryhmän jäsenet luovat itse varsinaista sisältöä ryhmään.

Vastuuvapauslauseke: Psoriasisliiton keskusteluryhmät ovat vapaasti jäsenten käytössä heidän itsensä ja yhdistyksen tuottamille keskusteluille ja keskustelunavauksille. Kuka tahansa, joka on hyväksytty ryhmään, voi osallistua keskusteluihin.

Psoriasisliitto ei vastaa muiden kuin itse esittämiensä kommenttien oikeellisuudesta. Lähetetyt viestit ilmaisevat niiden lähettäjän, eivät Psoriasisliiton kantaa. Psoriasisliitto, liiton henkilökunta tai liiton vapaaehtoiset eivät ole vastuussa virheellisten tai loukkaavien tietojen olemassaolosta tai niiden käytöstä.

Jäsen: Psoriasisliiton ylläpitämät verkkovertaisryhmät on pääsääntöisesti tarkoitettu psoriasista tai PPP:tä sairastaville henkilöille. Psorilasten vanhemmille tarkoitettu ryhmä on ainoa läheisille suunnattu ryhmä. Tullakseen hyväksytyksi ryhmään on henkilöllä oltava diagnosoitu sairaus tai hyvin vahva epäily sairaudesta. Psorilasten vanhempien ryhmässä tämä tarkoittaa sitä, että ryhmän jäseneksi haluavan lapsella tulee olla diagnoosi tai vahva epäily sairaudesta.

Ryhmään voidaan hyväksyä aidolla henkilöprofiililla esiintyvät henkilöt. Ryhmään pääsy edellyttää liittymiskysymyksiin vastaamista.

Potilasyhdistyksen toimintaan osallistuminen, niin sosiaalisessa mediassa kuin muutenkin, sisältää riskin siitä, että henkilön terveydentilaan liittyvää tietoa päätyy muille kuin henkilölle itselleen. Keskustelijoiden on huomioitava, että sosiaalisen median palveluiden suojauksiin ja ryhmän jäseniin ei voi aukottomasti luottaa. Jokaisen verkkovertaisryhmän jäsenen on tämän vuoksi otettava itse vastuu siitä, kuinka avoimesti itsestään ja omasta sairaudestaan ryhmässä kertoo.

Ylläpito: Ylläpitoa suorittavat Psoriasisliiton antamalla mandaatilla koulutuksen saaneet vapaaehtoiset verkkovertaiset ja liiton henkilökunta. Kunkin Facebook-ryhmän ylläpitäjät voi tarkistaa ryhmän jäsenistä rajaamalla jäsenhaussa ”Ylläpitäjät”. Vapaaehtoiset ylläpitäjät osallistuvat keskusteluihin omana itsenään, jos he eivät erikseen mainitse kommentoivansa ylläpitäjän roolissa.

Ylläpitäjät huolehtivat jäsenpyyntöjen hyväksymisestä, keskustelujen seurannasta ja sääntöjen noudattamisesta. Heillä on oikeus poistaa keskusteluryhmän ohjeistusten tai yhdistyksen sääntöjen vastaisia viestejä. Ryhmän sääntöjä rikkova jäsen voidaan poistaa ryhmästä.

Vertaisuus: Ryhmän keskusteluissa tulee noudattaa yleisiä hyviä käytöstapoja. Kaikki loukkaava käytös on kiellettyä. Keskustelun tulee olla rakentavaa ja toisia tukevaa.

Otathan myös huomioon, että psoriasiksen oireet ja hoito ovat jokaisella yksilölliset. Lääkkeiden aloittamista tai lopettamista koskevia neuvoja tulee välttää, koska lääkehoidosta ja sen toteutuksesta vastaa aina lääkäri. Psoriasisliiton henkilökunta ei kommentoi reseptilääkitystä koskevia asioita.

Luottamuksellisuus: Ryhmän keskusteluista tai ryhmään kuuluvista henkilöistä ei puhuta ryhmän ulkopuolella.

Yksityisyyden suojaaminen: Ryhmässä tulee kunnioittaa toisten ihmisten yksityisyyden suojaa, joka tarkoittaa sitä, että kenenkään toisen salassa pidettäviä tai muutoin arkana pidettyjä asioita ei voi tuoda julki ilman tämän lupaa. Näin ollen kumppanin tai ystävän sairaudesta, oireista tai lääkityksistä ei saa kertoa julkisesti missään ilman asianomaisen suostumusta. Myös omista salassa pidettävistä tiedoista tulee kertoa harkiten.

Yksityishenkilöitä ja viranhaltijoita ei tule mainita nimeltä, paitsi positiivisissa yhteyksissä. Henkilöistä puhuminen tunnistettavasti negatiivisissa yhteyksissä on myös kielletty. Emme salli alustaa keskustelulle henkilöstä, joka ei pysty keskusteluun osallistumaan.

Laillisuus: Ryhmän jäseniä velvoittaa Suomen laki. Mm. yksityisen henkilön suorittama lääkkeiden myynti ja edelleen välittäminen on laitonta. Jäseniä velvoittavat myös tekijänoikeudet.

Markkinointi ja myyminen: Ryhmä ei ole tarkoitettu mainostamiseen tai myymiseen. Jokainen voi omakohtaiseen kokemukseen perustuen suositella ryhmän viitekehykseen sopivia laillisia tavaroita, tuotteita ja palveluja, mikäli suosittelusta ei koidu hänelle henkilökohtaista taloudellista hyötyä. Rahan kerääminen tai rahankeruukampanjoiden mainostaminen verkkovertaisryhmissä on kiellettyä.

Näitä ohjeita noudattamalla varmistamme, että verkossa toimivat vertaisryhmät ovat kaikille hyviä ja turvallisia paikkoja keskustella psoriasiksesta ja sen herättämistä tunteista. 

Käytännön asioita

• Psoriasisliiton verkkovertaisillat on tarkoitettu kaikille iho- tai nivelpsoriasista sekä PPP:tä sairastaville, jotka haluavat keskustella sairaudestaan ja sen herättämistä tunteista. Jos tapahtumassa on osallistujia koskeva rajaus, siitä ilmoitetaan selvästi.
• Vertaisiltaan osallistutaan verkossa, yleensä Teamsin kautta. Osallistumista varten tarvitset tietokoneen, tabletin tai älypuhelimen, jossa on kamera, mikrofoni ja verkkoyhteys.
• Pääsääntö on, että keskustelun aikana osallistujat pitävät kamerat päällä, jotta keskustelu on helpompaa ja vuorovaikutteisempaa. Mikrofonin voi halutessaan pitää kiinni muiden puhuessa, erityisesti suuressa ryhmässä. Ohjaaja ohjeistaa tarvittaessa tarkemmin kameran ja mikrofonin käytöstä.
• Osallistujat eivät saa valokuvata, nauhoittaa tai muuten taltioida tapaamisia. Jos järjestäjä haluaa näin tehdä esimerkiksi tutkimustarkoituksiin, osallistujilta pyydetään tähän suostumus etukäteen.

Kerro vain omista kokemuksistasi

• Ryhmässä voi vaihtaa kokemuksia ja saada tukea arkeen psoriasiksen kanssa.
• Lääkäri vastaa sairauden hoidosta sekä lääkityksen aloittamisesta ja lopettamisesta. Muiden ohjaaminen lääkityksessä ja hoidossa on lääkärin tehtävä. Otathan huomioon, että psoriasiksen oireet ja hoito ovat jokaisella yksilölliset. Omista kokemuksista voi aina kertoa!
• Vertaisiltoja ei ole tarkoitettu mainostamiseen tai myymiseen. Jokainen voi oman kokemuksensa perusteella halutessaan suositella aiheeseen sopivia laillisia tuotteita tai palveluja, mikäli suosittelusta ei koidu hänelle taloudellista hyötyä.
• Yksityisyyden suojan vuoksi suosittelemme, että yksityishenkilöistä tai viranhaltijoista ei puhuta niin, että henkilön voi tunnistaa. Hoitavan henkilön nimen voi halutessaan mainita hyvässä hengessä. Henkilöistä puhuminen tunnistettavasti kielteisissä yhteyksissä on kielletty.
• Psoriasisliitto ei vastaa muiden kuin itse esittämiensä kommenttien oikeellisuudesta. Psoriasisliitto, liiton henkilökunta tai liiton vapaaehtoiset eivät ole vastuussa ryhmässä mahdollisesti esitetyistä virheellisistä tiedoista.
• Illat ovat päihteettömiä.

 Muista luottamus!

• Vertaisillat toimivat luottamuksella: ryhmän keskusteluista tai henkilöistä ei puhuta tapahtuman ulkopuolella.
• Jokainen osallistuja vastaa itse siitä, kuinka avoimesti itsestään ja omasta sairaudestaan kertoo.

Eri mieltä saa olla, mutta jokainen on oman tilanteensa asiantuntija

• Jokaisen mielipiteet ja ajatukset ovat yhtä arvokkaita. Keskustelun tulee olla rakentavaa ja toisia tukevaa. 
• Vertainen voi ymmärtää, miltä tuntuu sairastaa psoriasista. Kukaan muu ei silti voi tietää, miltä elämä sairauden kanssa toisesta ihmisestä tuntuu.
• Toisten kritisoiminen ei ole tarpeen.