Tietoa, viihdettä ja yhdenvertaisuutta – maailman psoriasisyhteisö kokoontui Milanossa
Saari suositussa Nintendo-pelissä, podcast ja rekka – mikä näitä yhdistää? No psoriasis tietysti.
Osallistuin kuun alussa kansainvälisen kattojärjestömme IFPAn konferenssiin Italian Milanossa. Kahden päivän tapahtuman aikana pidettiin yleiskokous, jäsenjärjestöjen tapaaminen sekä kautta aikojen ensimmäinen IFPA Forum.
Kokoontumisen ohjelma oli hyvin koottu ja sisälsi useita mielenkiintoisia alustuksia. Vaikuttavinta oli kuitenkin tapahtuman kansainvälisyys ja ilmapiiri: Sain tavata ihmisiä neljältä eri mantereelta. Korona-ajan eristäytyneiden vuosien jälkeen kokemus oli mahtava. Kaikki olivat halukkaita tutustumaan muihin, keskustelujen aloittaminen oli vaivatonta ja juteltavaa riitti.
Olen ennenkin tehnyt kansainvälistä yhteistyötä, mutta tällä kertaa kokemus oli erityinen. Ehkä syynä oli osittain koronarajoitusten hellittämisen tuoma vapaus, mutta väitän, että kansainvälinen psoriyhteisö on vähintään yhtä lämminhenkinen kuin suomalainen. Eipä ole hetkeen tullut käytyä parin päivän sisään keskusteluja niin laajalla kirjolla aina psori-ihon tatuoimisesta suomalaisten karhunlihan syömisen yleisyyteen.
Väitän, että kansainvälinen psoriyhteisö on vähintään yhtä lämminhenkinen kuin suomalainen.
Asiapuolesta on todettava, että maailmanlaajuisessa psoriyhteisössä tapahtuu paljon. Argentiinassa on kierretty maata psorirekalla, johon on rakennettu työtilat terveydenhuollon ammattilaisille. Saksassa taas tehtiin reipas digiloikka, jonka tuloksena oli kattava älypuhelinsovellus jäsenistölle. Kreikassa tuotiin lääkärit ja potilaat keskustelemaan saman pöydän ääreen ymmärryksen lisäämiseksi, Vietnamissa puolestaan tehdään suosittua psoriasisaiheista podcastia.
Argentiinassa on kierretty maata psorirekalla, johon on rakennettu työtilat terveydenhuollon ammattilaisille.
Psoriasisjärjestöt ideoivat siis aktiivisesti uudenlaisia tapoja parantaa psoriasista sairastavien asemaa ympäri maailmaa. Jotkut projektit ovat jopa ensimmäisiä laatuaan: Oletko jo ehtinyt tutustua Nintendon Animal Crossings -pelissä rakentuvaan IFPA-saareen? Nivelpsoriasista sairastava brittiläinen Joel Nelson rakentaa pelissä saarta, jonka avulla pelaajat voivat tutustua psoriasikseen.
Viimeisenä nostan esiin toteutustavoiltaan perinteisemmän ja ehkä vähemmän hauskan, mutta sitäkin tärkeämmän projektin. IFPA kokoaa parhaillaan kuvapankkia siitä, miltä psoriasis näyttää erilaisilla ihoilla. Projektin nimi on kuvaavasti All the colours we are. Psoriasis nimittäin näyttää erilaiselta erivärisillä ihoilla, ja siksi diagnoosin saaminen voi viivästyä. Parhaassa tapauksessa tämäntapaiset projektit paitsi auttavat lisäämään tietoisuutta, myös edistävät yhdenvertaisuutta. Toivon mukaan jatkossa entistä useampi saa siten nopeammin tarvitsemansa hoidon.
