Jotain vanhaa, jotain uutta: Psoriasisliitto maailmalla
Söisitkö suolakurkkuja jäätelön kanssa? Minä en, eikä moni muukaan. Kanadassa tehdyn kyselyn mukaan iho- ja nivelpsoriasis on ihmisten mielestä yhtä epätodennäköinen yhdistelmä.
Tämän sain kuulla maailman psoriasisjärjestö IFPA:n kokouksessa Barcelonassa. Tapasin monta mielenkiintoista ihmistä ja opin paljon uutta, mutta muistin myös, miksi Psoriasisliiton perustehtävä ei vanhene.
Suolakurkut ja jäätelö palauttivat ainakin minut maan pinnalle. Tuntuu, että välillä emme muusta puhukaan kuin psorin iho- ja niveloireiden yhteydestä tai siitä, kuinka kokonaisvaltainen sairaus psoriasis on. On kuitenkin selvää, että suurimmalle osalle maailman ihmisistä nämä asiat ovat vielä täyttä hepreaa. Tietoa sairaudesta tarvitaan yksinkertaisesti edelleen lisää, Suomessakin. Erityisesti Maailman psoriasispäivänä 29. lokakuuta haluamme viedä psorin maailmankartalle. Pidä siis silmät auki syksyllä!
Tietoisuuden levittämisen lisäksi psoriasisliikkeestä halutaan rakentaa niin merkittävä, että yksikään valtio ei voi ohittaa psoria päätöksenteossa. Rakennuspalikoita on jo olemassa: Maailman terveysjärjestö WHO julkaisi globaalin raporttinsa psoriasiksesta vuonna 2016. Tänä syksynä on tarkoitus julkaista psoria koskeva, päivittyvä tietopankki Global Psoriasis Atlas.
Me Psoriasisliitossa odotamme innolla uutta tietopankkia. Suomessa valtio ei ole huomioinut Maailman terveysjärjestön raporttia käytännössä ollenkaan, joten viimeistään uuden tutkimustiedon myötä on aika korjata tilanne.
Barcelonan tapaamisessa minulle valkeni, että väkilukuun suhteutettuna Psoriasisliitto voi hyvinkin olla maailman suurin psoriasisjärjestö. Siksi meidän täytyy asettaa myös tavoitteet korkealle. Toivon, että jossakin seuraavassa tapaamisessa voimme esitellä Suomea psorin hoidon mallimaana, jossa sairauden vaikutukset tunnetaan paremmin kuin omituiset ruokayhdistelmät.
