Olen oppinut ajattelemaan, että ihoni tai ulkonäköni muutenkaan ei määrittele minua ihmisenä, toteaa sosiaalisen median sisällöntuottaja Jonna Ojala.

”Sairastuin psoriasikseen alle kymmenvuotiaana. Silloin minulla oli ihottumaa varpaissa ja nilkoissa. Psoriasis ei kuitenkaan ollut lapsena mitenkään merkittävässä roolissa elämässäni. Läiskiä oli melko vähän ja aina samoissa paikoissa. Nyt kolmekymppisenä oireet ovat selkeästi lisääntyneet. Ihon hoitaminen on hankalampaa, koska minulla on nykyään myös pisarapsoriasista, ja pisaroita kyllä riittää. Olen kuitenkin onnekas siinä suhteessa, että psorini ei kutise oikeastaan ollenkaan, eikä niveloireitakaan ole tullut. 

Nykyään psoriasis pysyy jotenkuten aisoissa paikallishoidolla. Sitä on kuitenkin aika laajoilla alueilla: Jalat ovat polvista alaspäin lähes kokonaan psorin peitossa, ja käsissäkin se näkyy. Oireet aaltoilevat nykyään paljon, ja jos johonkin kohtaan tulee uusi läiskä, se ei yleensä lähde pois. Seuraava askel hoitopolulla on biologinen lääke, jota en ole vielä päässyt aloittamaan. Odotan kovasti varsinkin hoidon helppoutta!

Yhteistyöllä eteenpäin

Olen iloinen siitä, että hoitomuodot tuntuvat menevän eteenpäin. Kun minulle ensimmäisen kerran ehdotettiin biologista lääkettä vuosia sitten, se kuulosti kaikkine sivuvaikutuksineen niin pelottavalta vaihtoehdolta, etten silloin uskaltanut aloittaa lääkettä. Ihotautilääkärini kysyi minulta kerran, mitä hänen pitää tehdä, että suostuisin ottamaan vastaan parasta mahdollista hoitoa. Hän sai minut lopulta vakuutettua. 

Olen iloinen siitä, että hoitomuodot tuntuvat menevän eteenpäin.

Yhteistyö lääkärini kanssa on muutenkin helppoa, eikä toimimattomiin hoitoihin jäädä junnaamaan. Aina näin ei ole ollut. Joskus pätevänkään lääkärin ajatukset eivät ole osuneet ollenkaan yhteen omieni kanssa. On hyvä muistaa, että ammattilaisetkin ovat yksilöitä, ja aina henkilökemiat eivät vain kohtaa. Nykyinen lääkärini on myös ensimmäinen, joka on kysynyt minulta kokonaisvaltaisesta hyvinvoinnista. Käymme joka käynnillä läpi, miten psori vaikuttaa mieleen ja ihmissuhteisiin. Olen muistuttanut muitakin psoriasista sairastavia siitä, että lääkäriä on aina oikeus vaihtaa. Ajattelen, että hyvän lääkärin löytäminen on isoin asia, minkä oman hyvinvointinsa eteen voi tehdä.

Sinut psorin kanssa

Stressi pahentaa selkeästi psoriasista, ja sen hallinta on minulle vähän haastavaa. Olen kova stressaaja ja suorittaja, jolla on koko ajan sata projektia käynnissä. Rentoutuminen on välillä vaikeaa, koska en oikein osaa vain olla paikallani. Kun huomaan, että stressikäyrä nousee, yritän lisätä toiseen vaakakuppiin jotain, mikä maadoittaa ja rauhoittaa. Menen mökille, liikun luonnossa tai lähden kalastamaan.  

Olen aika lailla sinut oman psorini kanssa. Ehkä siksi se ei ole ollut muillekaan ihmisille kovin iso asia. Käyn mielelläni uimahallissa, ja siellä minua on kyllä välillä katsottu pitkään. Olen joskus sanonut ääneenkin, että kerron kyllä, jos on jotain kysyttävää ihosairaudestani, mutta tuijottaminen on aikuiselta ihmiseltä huonoa käytöstä. Voivottelu ja kauhistelu on ajattelematonta, ja sitä on väsyttävää kuunnella. Omalle kohdalleni sitä ei onneksi ole sattunut kovin usein, mutta tiedän ihmisiä, jotka eivät psorin takia käy uimahallissa. 

Oikeaa ihoa esiin 

Teen töitä sosiaalisen median sisällöntuottajana ja kauneusvaikuttajana oman Meikkimuija-blogini ja somekanavieni kautta. Minulla oli alusta asti ajatuksena tehdä erilaista kauneussisältöä, kuin mihin yleensä on totuttu. Haluan näyttää tavallista, kaunistelematonta ihoa ilman filttereitä ja tehdä siitä normaalimpaa. Teen kanaviini paljon meikkaus- ja ihonhoitovideoita, joissa käsieni psoriasisihottuma näkyy jatkuvasti. En yleensä tuo psoria erikseen esiin, mutten myöskään peittele sitä mitenkään. Se saa olla esillä samalla tavalla kuin muulloinkin, ja kysyjille kerron kyllä, mistä on kyse. Moni on saanut rohkaisua siitä, että psoria normalisoidaan. 

Haluan näyttää tavallista, kaunistelematonta ihoa ilman filttereitä.

En ole oikeastaan kovin ulkonäkökeskeinen ihminen, mikä tuntuu ehkä hassulta ajatukselta, koska teen töitä kauneuden parissa. Psori on edesauttanutkin tätä. Olen oppinut ajattelemaan, että ihoni tai ulkonäköni muutenkaan ei määrittele minua ihmisenä. Koen, että minulla on hyvä itsetunto. Nuorempana, ja välillä aikuisiälläkin olen yrittänyt peitellä psoria ja ajatellut joskus kesäisin, että parempi laittaa pitkät housut jalkaan. Nykyään pyristelen tietoisesti eroon kaikenlaisesta ihohäpeästä. Ulkonäön suhteen elän ikään kuin psoria ei olisikaan.”

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 1/2022. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.