Psoriasista sairastava saattaa tehdä suuriakin elämänvalintoja sairautensa ehdoilla. Tutkimuksen perusteella erityisesti vaikeaa psoriasista sairastavat naiset kokevat psoriasiksen vaikuttavan merkittävästi hyvinvointiinsa monella elämänalueella.

Vuonna 2021 julkaistussa, lääkeyhtiö UCB Pharman toteuttamassa tutkimuksessa selvitettiin, millä tavoin psoriasis vaikuttaa muun muassa naisten ura- ja perhesuunnitelmiin. Vastaajina oli 18–45-vuotiaita vaikeaa iho- tai nivelpsoriasista sairastavia ja biologista lääkettä käyttäneitä naisia yhdestätoista Euroopan maasta, myös Suomesta.

Psoriasis puhkeaa usein nuoruusiässä, ja siten diagnoosin saaminen ajoittuu monesti juuri niihin ikävuosiin, jolloin uran luominen ja perheen perustaminen on ajankohtaista. Tutkimuksen perusteella psoriasis vaikuttaa eri tavoin naisten hyvinvointiin: Osa koki esimerkiksi pelkoa leimaantumisesta ja piilotteli sairauden oireita. Myös perheen perustamiseen ja raskauteen liittyy psoriasista sairastavilla naisilla monenlaisia pohdintoja ja huolia.

Psoriasis vaikuttaa lapsihaaveisiin

Kolmannes naisista kertoi, että psoriasis oli saanut heidät päättämään lapsiluvun jäävän pienemmäksi, kuin se ilman sairautta jäisi, tai etteivät he psoriasiksen takia suunnittele lasten saamista lainkaan. Moni pohti, pystyvätkö he sairaudestaan huolimatta olemaan hyviä vanhempia ja olivat huolissaan psoriasiksen periytymisestä omalle lapselle.

Alttius psoriasikseen on perinnöllistä, mutta sairaus ei välttämättä puhkea kaikille. Nuorella iällä puhjennut psoriasis on selkeämmin perinnöllinen.

– Perinnöllisyyden riskiin ei voi vaikuttaa, eikä siitä huolehtiminen ole kovin hedelmällistä. Merkittävämpää lapsen kannalta on vanhemman toimintakyky ja se, että on sinut itsensä kanssa, sanoo ihotautien, allergologian ja yleislääketieteen erikoislääkäri Taras Klimenko.

Perinnöllisyyden riskiin ei voi vaikuttaa, eikä siitä huolehtiminen ole kovin hedelmällistä.

– Jos vanhemman on vaikea hyväksyä itseään ja sairauttaan, se näkyy myös vuorovaikutussuhteessa lapseen. Omien tunteiden käsittelyyn ja itsensä hyväksymiseen on saatavilla tukea, joten kannustaisin enemmän huolehtimaan tästä puolesta, Klimenko toteaa.

Esimerkiksi vertaistuki, psykoterapia tai muu keskusteluapu voivat tukea omien tunteiden käsittelyä. Sairauden ja sen aiheuttamien negatiivisten tunteiden käsittely voi auttaa suhtautumaan itseensä myötätuntoisesti ja vähentää psoriasiksen mielelle aiheuttamaa kuormitusta.

Sairastavan ja lääkärin yhteistyö tärkeää

Monia vaikeaa psoriasista sairastavia naisia mietityttävät lääkitykseen liittyvät seikat. Lähes puolet vastaajista kertoi olevansa huolissaan lääkehoitonsa pitkäaikaisista vaikutuksista sekä mahdollisista vaikutuksista hedelmällisyyteen ja raskauteen. Taras Klimenko ymmärtää huolen ja kertoo, että kun hoito suunnitellaan yhteistyössä, myös lääkityksen ja raskauden suhteen löydetään ratkaisuja.

– Tutkimustietoa alkaa olla paljon, ja yleisellä tasolla lääkityksen hyötyjen voidaan katsoa olevan haittoja suuremmat, kun hoito toteutetaan yksilöllisesti ihon ja nivelten tulehdusasteen vaikeus huomioiden. Tietoa uusien lääkkeiden vaikutuksesta raskauden aikana on kuitenkin vielä rajallisesti, ja vanhemmista lääkkeistä harvat ovat soveliaita. Siksi lääkehoito tulee suunnitella huolellisesti lääkärin ja potilaan yhteistyönä. Vaihtoehtoja kuitenkin on, Klimenko muistuttaa.

Monia vaikeaa psoriasista sairastavia naisia mietityttävät lääkitykseen liittyvät seikat.

Jos esimerkiksi biologista lääkitystä käyttävä suunnittelee raskautta, suunnitelmista ja mahdollisista huolista tulee käydä hyvissä ajoin keskustelu oman lääkärin kanssa. Jokaisen kohdalla kartoitetaan yksilöllinen tilanne pohtimalla muun muassa lääkityksen muutoksia sekä omaa toimintakykyä ja voimavaroja. Tarvittaessa voidaan konsultoida gynekologeja sekä raskaudenaikaisen lääkehoidon erikoisasiantuntijoita.

– Vastaanotolla käydään läpi mahdolliset muutokset lääkitykseen, eli pitääkö lääkitystä vähentää, lisätä tai tauottaa. Lisäksi punnitaan lääkityksen hyötyjä ja haittoja raskauden suunnittelun näkökulmasta. Joissain tapauksissa lääkitystä voidaan harkita jatkettavaksi koko raskauden läpi, mutta usein lääkitys tauotetaan vähintään raskauden viimeisen kolmanneksen ajaksi, jos mahdollista, Klimenko kertoo.

Raskautta suunnitellessa on hyvä ottaa yhteyttä hoitavaan lääkäriin hyvissä ajoin.

Klimenko korostaa, että raskautta suunnitellessa on hyvä ottaa yhteyttä hoitavaan lääkäriin hyvissä ajoin. Useiden psoriasiksen hoitoon käytettävien lääkkeiden puoliintumisaika on melko pitkä.

– Suosittelen yhteydenottoa hoitavaan lääkäriin vuotta ennen sitä ajankohtaa, kun raskauden toivotaan alkavan, tai vähintään kuusi kuukautta aiemmin. Näin muutokset lääkityksessä voidaan suunnitella huolellisesti, ja jos lääke on tarpeen vaihtaa, sekin voidaan tehdä hallitusti. Poikkeuksena tähän ovat leflunomidi ja asitretiini, joissa tauon tulee olla 2–3 vuotta.

Ota perhesuunnittelu puheeksi

Tutkimuksessa osa vastaajista katsoi, etteivät he olleet saaneet tarpeeksi tietoa liittyen psoriasikseen ja raskauteen. Lisäksi raskauden jälkeiseen psoriasiksen hoitoon kaivattiin enemmän tukea ja tietoa. Terveydenhuollon ammattilaisia pidettiin tärkeänä tiedonlähteenä. Raskauden suunnittelu kannattaakin ehdottomasti ottaa lääkärin kanssa puheeksi, mikäli asia on lähivuosina omalla kohdalla ajankohtainen.

Raskauden jälkeiseen psoriasiksen hoitoon kaivattiin enemmän tukea ja tietoa.

– Valitettavasti tämä aihe jää vastaanotolla helposti kiireen ja pakottavampien asioiden jalkoihin. Esimerkiksi lääkitystä aloittaessa lääkärin on käytävä potilaan kanssa läpi tietyt asiat, kuten mahdolliset haittavaikutukset. Jos raskaus on lääkitystä aloittaessa lähinnä teoreettinen mahdollisuus, siihen ei yleensä ehditä paneutua ainakaan kovin syvällisesti. Syytä kuitenkin olisi, sillä asia on todella tärkeä, sanoo Klimenko.

Psoriasisliiton maksuton ohjaus- ja neuvontapalvelu Psorilinja auttaa myös raskauteen liittyvissä asioissa. Psorilinjalla yhteydenottoihin vastaavat sairaanhoitaja, ihotautien erikoislääkäri ja reumasairauksien erikoislääkäri. Katso aukioloajat Psorilinjan sivulta!

Psoriasisjärjestöjen kansainvälinen kattojärjestö IFPA, eurooppalainen kattojärjestö EUROPSO sekä lääkeyritys UCB Pharma teettivät vuonna 2020 tutkimuksen, johon osallistui vaikeaa psoriasista sairastavia naisia 11 Euroopan maasta. Tutkimuksen rahoitti UCB Pharma.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 2/2022. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.