Lastenhoitajana työskentelevän Saini Malisen psoriasis näkyy ajoittain töissä, mutta moni asia on ratkennut työpaikalla keskustelemalla. Asiantuntijan mukaan sairaus kannattaa ottaa esiin töissä jo varhaisessa vaiheessa.

Kajaanilainen varhaiskasvatuksen lastenhoitaja Saini Malinen, 36, on tehnyt koko työuransa lasten ja nuorten parissa eri tehtävissä. Nykyisessä työssään vuoropäiväkodin lastenhoitajana Malinen on toiminut kymmenisen vuotta.

Työuran varrelle on mahtunut monenlaisia vaiheita ja muutoksia, joista yksi on psoriasis. Sairaus puhkesi Maliselle lapsen syntymän jälkeen vuonna 2015 ja oireilee erityisesti taipeissa ja polvissa.

– Kämmenselässä minulla on parantumaton läiskä, joka aiheuttaa ehkä isoimmat psoriin liittyvät haasteet. Teen käsillä töitä ja pesen niitä jatkuvasti, Malinen kertoo.

Malisen psoriasis oireilee ajoittain myös kasvoissa, etenkin talvisin, kun kasvot ovat sään ja kuivan pakkasilman armoilla. Kämmenselän ja kasvojen ihottuma on yleensä aina näkyvillä, ja Malinen onkin päässyt kertomaan psoriasiksestaan myös muille sekä töissä että vapaalla.

– Lapset ovat ihania, koska he kysyvät suoraan, mikä minulla on tai onko kädessä pipi. Siitä on saanut mukavia keskusteluja aikaan. Monesti ollaan yhdessä todettu, että kaikilla meillä on joskus ihottumaa, jota pitää rasvata, Malinen sanoo.

Lapset ovat ihania, koska he kysyvät suoraan, mikä minulla on tai onko kädessä pipi.

Malinen kokee, ettei hänen psoriasiksensa suoranaisesti vaikuta työntekoon, mutta tiettyihin asioihin pitää kiinnittää enemmän huomiota. Päiväkodin arjessa ulkoilua kertyy päivittäin, ja sään mukainen pukeutuminen ja suojautuminen on siksi tärkeää.

Talvisin pakkanen kurittaa ihoa, ja kesällä Malisen täytyy suojautua auringolta siksikin, että psoriasislääkkeet herkistävät auringossa palamiselle.

– Työskentelyasentoihin on pitänyt myös kiinnittää huomiota. Töissä tulee oltua paljon lattialla lasten tasolla, ja kyykistellessä polvitaipeiden psoriläiskät hankautuvat helposti. Työkaverien kanssa tästä tulee vitsailtuakin, että missähän asennossa sitä tänään tekisi töitä, Malinen naurahtaa.

Joustoja ja avointa keskustelua

Saini Malinen nostaa työyhteisön hyvän ilmapiirin yhdeksi tärkeäksi tekijäksi, joka on auttanut häntä pärjäämään töissä psoriasiksen kanssa.

Muutama vuosi sitten Malinen oli töissä pienten lasten ryhmässä, jossa pesemistä ja vaipan vaihtoja kertyi päivän mittaan paljon. Samaan aikaan psoriasis oli huonommassa vaiheessa, ja käsien rikkinäinen iho yhdistettynä toistuviin pesuihin aiheutti infektioriskin.

– Esihenkilöni otti ihanasti asian itse puheeksi ja kysyi, miten pärjään. Vaihdoin lopulta isompien lasten ryhmään, jossa työt sujuvat helpommin, Malinen kertoo.

Työtehtäviä voidaan tarpeen mukaan myös vaihdella: Pakkaskeleillä Malinen saattaa viettää vähemmän aikaa ulkona lasten kanssa ja jakaa tehtäviä työkavereiden kesken. Malinen kertoo olevansa itse aktiivinen, jos kokee, että jokin muutos voisi helpottaa työntekoa.

– Aina joustot eivät tietenkään ole mahdollisia, enkä oletakaan niin. Keskustelemalla on kuitenkin pystytty ratkomaan monta asiaa, kun tilanne sitä vaatii.

Työpaikan hyvä ilmapiiri on auttanut erilaisista joustoista sopimisessa.

Aina joustot eivät tietenkään ole mahdollisia, enkä oletakaan niin. Keskustelemalla on kuitenkin pystytty ratkomaan monta asiaa.

– Meillä on ihana, avoin työyhteisö. Työkaverit eivät kauheasti tienneet psorista ennen minun sairastumistani, mutta he ovat olleet kiinnostuneita ja kyselleet asioita. Olen avannut heille sitä, miten psori voi olla aktiivinen, vaikkei se näkyisikään vaatteiden alta, Malinen sanoo.

Vuorotyöstä on ollut Maliselle etua, sillä se on helpottanut esimerkiksi lääkärissä ja valohoidossa käymistä keskellä päivää. Suuressa päiväkodissa myös työvuorojen vaihto kollegoiden kanssa onnistuu usein mutkattomasti.

Vaihtelevat työajat saattavat toisaalta vaikuttaa psoriasiksen hoitoon. Kun Malisella on tiedossa esimerkiksi kello 5.30 alkava aamuvuoro, hän jättää aamun rasvauksen väliin.

Aiemmin Malisen tiimiin kuului kollega, joka sairasti myös psoriasista.

– Oli mukavaa, kun töissä oli toinenkin, joka tiesi, mistä on kyse. Meille kehittyi omia psorivitsejä, ja joskus vertailtiin, kummalla kutisee enemmän, Malinen muistelee.

Muuten Malinen on saanut ja antanut vertaistukea varsinkin Facebookin vertaisryhmissä. Vertaiskeskusteluista on hänen mukaansa saanut myös paljon tietoa psoriasiksesta.

– Olen itsekin pystynyt jakamaan tietoa varsinkin niille, jotka ovat vielä oman hoitopolkunsa alkupäässä, sillä olen ehtinyt käydä jo muutamat eri hoidot läpi.

Elinikäinen kumppani

Malinen kertoo, että psoriasis pysyy parhaiten aisoissa, kun nukkuu säännöllisesti ja välttelee stressiä ja erilaisia infektioita parhaansa mukaan.

– Vuorotyössä unirytmiä ei voi aina pitää säännöllisenä, ja päiväkodissa liikkuu myös paljon tauteja. Välillä on tuuristakin kiinni, minkä taudin itse nappaa töistä. Onneksi asiaan on pystynyt itsekin vaikuttamaan muun muassa pesemällä käsiä.

Vapaa-ajallaan Malinen rentoutuu luonnossa. Talvisin harrastuksiin kuuluvat hiihto ja lumikenkäily, lisäksi perheen kanssa käydään retkeilemässä ja kalastamassa. Rauha ja pysähtyminen tasapainottavat sosiaalista työtä, ja itsestään huolehtiminen auttaa jaksamaan arjessa.

Vuorotyössä unirytmiä ei voi aina pitää säännöllisenä, ja päiväkodissa liikkuu myös paljon tauteja.

Malinen kertoo pyrkivänsä pitämään perusasiat, kuten liikunnan, ravinnon ja mielekkäät ihmissuhteet kunnossa. Kaikkeen ei silti voi vaikuttaa.

– Välillä se rassaa, kun psorissa on huonompi vaihe eikä sen takia saa oikein nukuttua, mutta olen ymmärtänyt, että aaltoilu kuuluu taudinkuvaan. Joskus muussa elämässä tulee notkahduksia, joille ei oikein voi mitään, ja ne näkyvät minulla suoraan ihossa.

Saini Malinen näkee oman tilanteensa hyvänä: Työyhteisössä ymmärretään, että sairaus voi aaltoilla paljonkin, ja keskussairaalan ihopolille saa tarvittaessa yhteyden helposti.

– Psori on elinikäinen kumppani ja osa minua. Se ei kuitenkaan tee minusta millään lailla huonompaa kuin muista.

Tukea jo varhaisessa vaiheessa

Työterveyshuollon erikoislääkäri Lisbeth Forsman-Grönholm Työterveyslaitokselta korostaa Malisen tavoin avoimen keskustelun tärkeyttä.

– On tärkeää, että työkykyä arvioidaan ja sairaus otetaan puheeksi mahdollisimman aikaisessa vaiheessa, heti työuran alussa tai sairastumisen jälkeen, Forsman-Grönholm toteaa.

Forsman-Grönholmin mukaan kaikilla työpaikoilla pitäisi olla käytössä varhaisen tuen malli, joka auttaa tukemaan työkykyä työuran eri vaiheissa. Pitkäaikaista sairautta sairastavan kannattaa itsekin ottaa asia puheeksi esihenkilönsä kanssa, jos tietää, että jokin asia vaikuttaa omaan työkykyyn.

Mitä varhaisemmassa sairauden vaiheessa prosessi aloitetaan, sitä paremmin sairastavaa on mahdollisuus tukea.

On tärkeää, että työkykyä arvioidaan ja sairaus otetaan puheeksi mahdollisimman aikaisessa vaiheessa.

Forsman-Grönholm peräänkuuluttaa myös työpaikan, työterveyshuollon ja muiden hoitavien tahojen välistä yhteistyötä.

Psoriasista sairastava voi itse kertoa työterveyshuollossa, miten häntä hoidetaan perusterveydenhuollossa tai erikoissairaanhoidossa. Hoitava lääkäri voi myös tehdä hoitoyhteenvedon työterveyshuoltoon, jotta siellä voidaan arvioida sairastavan työkykyä ja kuntoutustarvetta.

– Yhteistyö on tärkeää, jottei käy niin, että työterveydessä ei ollenkaan tiedetä, miten sairastavaa muualla hoidetaan, Forsman-Grönholm sanoo.

Lisbeth Forsman-Grönholm kannustaa psoriasista sairastavia noudattamaan terveydenhuollosta saamiaan ohjeita, mutta olemaan myös aktiivisia työpaikalla.

– Suurin osa työnantajista tarjoaa monenlaisia apukeinoja ja -välineitä työkyvyn tukemiseen, ja niitä kannattaa hyödyntää. Myös työsuojelusta vastaavat ihmiset voivat tietää näistä paljonkin.

Monia töitä voidaan tuunata ja muokata työpaikan sisällä niin, että ne mahdollistavat työskentelyn psoriasiksen kanssa. Psoriasista sairastava saattaa itse keksiä työtä helpottavia kikkoja, tai yhdessä työyhteisössä voidaan jakaa esimerkiksi työtehtäviä uudelleen.

Sairaus ei ole yhtä kuin työkyky

Aina työpaikan sisäiset keinot eivät auta tarpeeksi. Apua kannattaakin tarvittaessa hakea työterveyshuollosta. Lisbeth Forsman-Grönholm ohjaa psoriasista sairastavaa miettimään, onko töihin kiva ja helppo mennä. Jos vastaus alkaa olla usein ei, se on merkki siitä, että omat keinot eivät enää tahdo riittää.

– Pitkäaikaista sairautta sairastavat ajattelevat usein siihen tyyliin, että kyllä minä pärjään, olenhan sairastanut tätä jo kymmenen vuotta. Joskus pitää kuitenkin ymmärtää se, että tarvitsee ulkopuolista apua, Forsman-Grönholm painottaa.

Lisbeth Forsman-Grönholm ohjaa psoriasista sairastavaa miettimään, onko töihin kiva ja helppo mennä.

Psoriasista sairastavan ei silti tarvitse kertoa omista terveysasioistaan työpaikalla, jos sitä ei itse halua. Forsman-Grönholm nostaa esiin esihenkilöiden ja työterveyshuollon vastuun: Sairauksien sijaan tulee puhua työkyvystä.

– Ei tarvitse sanoa, että nivelet ovat kipeät nivelpsoriasiksen takia, vaan että ei pysty esimerkiksi kyykistymään lattiatasoon, ja se haittaa työntekoa, Forsman-Grönholm avaa.

– Toisaalta silloin, kun psoriasis näkyy päällepäin ja se kuormittaa työssä henkisesti, sairastavan voi olla hyvä kertoa avoimesti, että sairastan psoriasista ja se näyttää tältä. Tarvittaessa esihenkilön tai työsuojeluvaltuutetun voi pyytää tueksi.

Forsman-Grönholm korostaa, että pitkäaikainen sairaus ei ole sama asia kuin työkyky, eikä sairaus ole este työnteolle.

– Suomessa on olemassa paljon eri tukikeinoja, ja kyse on enemmänkin siitä, että niistä saa tietoa. Pitkäaikaissairauden kanssa voi tehdä täyden työuran.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 1/2023. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.