Eeva Hanström on 51-vuotias espoolainen koulunkäyntiavustaja ja kolmen lapsen äiti, joka on monessa mukana. Vertaistuki ja positiivinen elämänasenne auttavat häntä jaksamaan palmoplantaarisen pustuloosin ja nivelpsoriasiksen kanssa.

Eeva Hanström teki pitkän työuran kansainvälisessä IT-alan yrityksessä markkinointikoordinaattorina. Kolmannen lapsensa syntymän jälkeen Eeva halusi enemmän aikaa lapsille, ja siirtyi bisnesmaailmasta koulumaailmaan. Nyt hän toimii erityistä tukea tarvitsevien 8. luokan oppilaiden ryhmäintegraatioluokassa koulunkäyntiavustajana.

Lasten asiat ovat Eevalle tärkeitä. Eevan omista lapsista vanhin on jo aikuinen, keskimmäinen lukiossa ja nuorin 12-vuotias. Järjestötoiminta on tullut hänelle tutuksi lasten urheiluseuroista sekä Mannerheimin Lastensuojeluliitosta. Hän on muun muassa perustanut Espoon Nöykkiöön MLL:n paikallisyhdistyksen.

– Koen, että järjestötoiminta on osa minua ja antaa tosi paljon. Kun on avoin puhelias ihminen niin asiat jotenkin tarttuu.

Eeva tykkää myös tavata ystäviä, ulkoilla, laittaa ruokaa, laulaa omaksi ilokseen sekä matkustella aina kun siihen on mahdollisuus.

Diagnoosi oli yllätys

Vähän yli kaksi vuotta sitten Eeva ihmetteli särkyä ja kolotusta, joka vaivasi aamuisin. Hän oli myös huomannut, että jalkapohjissa oli pieniä tummia näppyjä.

– Ajattelin, että olen saanut matkalta jonkun sienen tai muun uima-altaasta tuliaisena.

Ihotautilääkäri teki laajat tutkimukset, jotka sulkivat vaihtoehdon pois. Reumatologilla diagnoosiksi vahvistuivat nivelpsoriasis ja palmoplantaarinen pustuloosi (PPP).

– Kyllähän se oli aika pysäyttävä juttu. Mietin, mistä tämä on tullut ja miksi juuri minulle.

Lääkäri suositteli Eevalle aurinkopainotteista sopeutumisvalmennusta. Eeva tuli valituksi kurssille, jolla oli yhteensä 24 psoriasista sairastavaa.

– Se oli käänteentekevää. Meitä jäi reissulta kahdeksan hengen porukka, jonka kanssa pidämme tiiviisti yhteyttä.

Yhteydenpito on päivittäistä. Ryhmä on myös tavannut eri puolilla Suomea. Ryhmän tärkeydestä kertoo se, että kiireistä huolimatta kaikki ovat päässeet tapaamisiin paikalle.

Vertaisten lisäksi Eevalla on tukena lähipiiri, jolta hän on saanut ymmärrystä.

– Totta kai tulevaisuus pelottaa ja mietityttää, miten sairaus etenee ja onko paljon huonoja jaksoja. Ajattelen, että periksi ei anneta, nyt vaan koitetaan helpottaa tätä elämää kaikin mahdollisin tavoin. Haetaan kaikki tieto ja vertaistuki.

Eteenpäin sairaudesta huolimatta

Nivelpsorin särkyjen Eeva kokee arkipäiväistyneen. Toisinaan särkee enemmän, toisinaan vähemmän. Koviin särkyihin Eeva ottaa tulehduskipulääkettä, eikä sairaus estä menemistä. Nivelpsoriasista sairastavien ryhmän kirjoitukset vetävät Eevan ajoittain mietteliääksi.

– Ryhmässä on välillä hirveän surullista luettavaa. Ei voi kaunistella: tässä sairaudessa on päiviä, jolloin ei pysty kävelemään tai pääse sängystä ylös. Ihmisten tarinoissa on paljon ahdistusta.

Siitäkin huolimatta Eeva pyrkii ajattelemaan positiivisesti ja katsomaan tulevaisuuteen.

– Tämä sairaus on nyt minulle tullut ja tämän kanssa elän. Elämä jatkuu nyt eri tavalla ja uudella kantilta.

Eevalla on vakaa aikomus jatkaa töitä eläkeikään, vaikka aamuisin nivelet olisivatkin jäykät. Muutamia sairauspoissaoloja sairaus on aiheuttanut.

– Joskus säryt ovat olleet niin kovat tai jalkapohjat auki, etten ole voinut kävellä. Onneksi päiviä ei ole ollut kuin muutama. Toivon, että sairaus pysyisikin hyvällä mallilla.

PPP ei näy päällepäin, jos jalat ovat kengissä. Sairaus vaatii kuitenkin säännöllistä hoitamista, joka vie aikaa. Voiteiden lisäksi Eevalla on käytössä sisäinen lääkitys sairauksiin.

– Aurinko tekee hirveän hyvää nivelpsorille, ja kyllä se tekee jaloillekin hyvää. Samoin merivedessä uiminen. Ehkä tämän piti tulla minulle, kun tykkään niin kovasti uida ja olla rannalla. Tekisin niin muutenkin, mutta nyt tämän sairauden takia vielä enemmän.

Eeva haluaa pitää itsestään niin hyvää huolta kuin mahdollista. Hänestä sairauden vastapainona on tärkeää tehdä asioita, joista saa voimaa.

– Kun jaksaa pitää positiivisen vireen, niin elämä kantaa.

Tietoa ja vertaistukea PPP:ta sairastaville

Tänä keväänä pääkaupunkiseudun PPP:tä sairastavien tapaamisessa Eeva tapasi ensimmäistä kertaa toisen samaa sairautta sairastavan.

– Tosi ihana oli tavata. PPP on vielä niin oma spesiaali juttunsa.

Pääkaupunkiseudulla asuvat PPP:tä sairastavat suunnittelevat syksyksi tilaisuutta, jossa puhumassa olisivat ihotautilääkäri ja reumatologi. Tilaisuus on avoin kaikille kiinnostuneille. Asiasta on luvassa lisätietoa Psoriasisliiton verkkosivuilla ja sosiaalisen median kanavissa yksityiskohtien tarkennuttua.

Eeva kannustaa myös uusia ihmisiä mukaan.

– Näen, että vertaistuki on ihan äärettömän arvokasta. Järjestötoiminta antaa ihan hirveästi. Saa tietoa, eikä asioiden kanssa tarvitse jäädä yksin. Kannattaa hakeutua muiden seuraan ja vaihtaa kokemuksia.

Vertaistuen lisäksi Eeva nimeää suureksi voimavaraksi huumorin. Asioissa on koomisiakin puolia.

– Sairastuttuani keskustelin lääkärini kanssa siitä, miten sairaus vaikuttaa elämään ja rajoittaa. Mietin, että kun olen eronnut ja jos tapaan jonkun kauhean mukavan miehen ja tutustutaan lähemmin ja yksi asia johtaa toiseen niin mitä sitten. Nauroin lääkärille, että ei siinä mitään, kaikki muu voi lähteä, mutta sukat pysyy jalassa.

Lääkäri vastasi Eevalle, että kuultuaan tämän tarinan hän tietää, että Eeva selviää aivan mainiosti PPP:n kanssa. Ihmisillä on erilaisia rajoitteita, mutta niiden kanssa voi elää.

– Vaikka se on hassu ja vitsikäs tarina, vaatii rohkeutta ja hyvää itsetuntoa laittaa sandaalit jalkaan, vaikka jalat ovat ihan hurjassa kunnossa. Nämä on niitä aiheita, joista on hienoa puhua vertaisryhmässä.

 

Pääkaupunkiseudun PPP:tä sairastavien ryhmään pääsee mukaan lähettämällä viestin Eevalle. Valtakunnallinen Psoriasisliiton ylläpitämä Facebook-ryhmä löytyy nimellä Palmoplantaari pustuloosi (PPP) -ryhmä.

Juttu on julkaistu Ihonaika-lehdessä 3/17. Jos et vielä saa lehteä, liity jäseneksi ja saat lehden jäsenetuna.

Lue lisää palmoplantaarisesta pustuloosista.

Teksti ja kuva: Ilona Ruskoaho