18.04.

Kokemuksia nivelpsorista

Tepsivää lääkettä nivelpsoriini ei ole löytynyt. Kolmen sytostaatti- ja kolmen biologisen lääkekokeilun jälkeen on vaikea uskoa sellaista olevankaan.

Urheilullisesta ikiliikkujasta on tullut kahden kepin kanssa muutaman metrin kerrallaan köpöttelevä kummajainen, jonka on hierottava aivonystyröitään selvitäkseen arjesta. Kiire on mennyt ohi.

Sanotaan, että nivelpsorin kanssa voi elää lähes normaalia elämää, kunhan se todetaan ajoissa ja päästään aloittamaan lääkitys. Etsin lähes kaksi vuotta apua oireisiini, turhaan. Kun vihdoin sain diagnoosin, se ei tuonut enää apua. Ainoa helpotus on ollut se, että syy oireisiin löytyi.

Nivelpsori on muuttanut koko elämäni. Se on seuralainen josta ei pääse eroon.  Jos kaadun, en pääse omin voimin ylös. Olen odottanut apua jopa 15 tuntia lattialla tuskailen.  Avuttomuus on inhottavaa, samoin kuin toisista riippuvaisuus.

Terveyskeskuslääkäri sanoi minulle muutama kuukausi sitten ihailevansa minua siksi että jaksan pysyä jaloillani. Hänen mukaansa moni minun tilanteessani oleva luovuttaisi ja jäisi pyörätuoliin. Yritän ajatella tuota kannustusta aina kun tuntuu oikein vaikealta.

Osa minusta yrittää uskoa että ehkä neljäs biologinen lääkekokeilu helpottaisi edes hieman oloa. Kevätkin tulee.