– Anteeksi, voitteko auttaa? Oletteko lääkäreitä? Haluaisin kysyä lyhyen kysymyksen nivelpsoriasiksen hoidosta.

Tummatukkainen nainen lähestyy ulko-ovella varovasti minua ja kollegaani. Olemme matkalla Maailman psoriasiskonferenssin toisen päivän luennoille Tukholman keskustassa. Kerromme, että olemme kyllä mukana konferenssissa, mutta emme ole lääkäreitä, vaan potilasjärjestöstä, emmekä siksi voi ottaa kantaa hänen kysymäänsä asiaan.

Neuvomme naiselle, että lääkäreillä on kaulassaan sinireunainen nimikyltti, meillä muilla oranssi.

– Kiitos avustanne. Olettekin liian ystävällisiä ollaksenne lääkäreitä, nainen toteaa lähtiessään.

Ilmeisesti tällä naisella oli takanaan ainakin yksi huono potilas-lääkäri-kokemus. Tämä on vain yksittäinen tapaus, mutta herätti tällaisessa noviisissa monia ajatuksia. Olin ensimmäistä kertaa mukana Maailman psoriasisjärjestöjen kattojärjestön IFPAn järjestämässä psoriasis- ja nivelpsoriasis -konferenssissa, ja urani Psoriasisliitossakin on vasta muutaman kuukauden mittainen. Niinpä lähdin matkaan odottavaisin mielin: täällä jos missä saan kattavan kokonaiskuvan psoriasiksen hoidosta.

Odotukseni toteutuivat osittain, mutta eivät kokonaan. Konferenssi kokosi yhteen satoja asiantuntijoita ympäri maailman. Mukana oli paljon lääkäreitä ja tutkijoita sekä meitä potilasjärjestöjen edustajia. Yksi kohderyhmä olivat psoriasista sairastavat – olihan koko konferenssin teema tänä vuonna ”Tiede ja potilaat”.

Puheenvuoroissa toistui ajatus, että tehokas psoriasiksen hoito vaatii erityisesti toimivaa ja luottamuksellista hoitosuhdetta.

Läpi konferenssin puheenvuoroissa toistui ajatus siitä, että tehokas psoriasiksen hoito vaatii paitsi eri lääketieteen alojen yhteistyötä, erityisesti toimivaa ja luottamuksellista hoitosuhdetta. Molemmat seikkoja, jotka on helppo allekirjoittaa.

Koko konferenssin parasta antia oli minusta paneeli, johon osallistui kolmen lääkärin rinnalla kaksi itse psoriasista sairastavaa henkilöä eli IFPAn edustajat Islannista ja Argentiinasta. Molemmat korostivat potilaan ja lääkärin yhteistyön tärkeyttä; mikään yksittäinen lääke ei tuo toivottua tulosta, jos hoitosuhde ei toimi.

Otetaan esimerkiksi liitännäissairaudet. Esimerkiksi ylipainoon ja ruokavalioon kohdistuva neuvonta ja ohjaus ovat todella tärkeitä psoriasiksen hoidossa, mutta ilman luottamuksellista hoitosuhdetta ohjeet voivat kaikua kuuroille korville. Olettaen, että tällaiseen neuvontaan on vastaanottojen tiukassa aikapaineessa ylipäänsä edes aikaa.

Olisin toivonut, että psoriasista sairastavat olisivat saaneet enemmänkin tilaisuuksia kertoa avoimesti kokemuksistaan ja toiveistaan. Toki puheenvuoroissa esiteltiin potilastapauksia, mutta potilaat tai potilasjärjestöt, IFPAa lukuun ottamatta, eivät päässeet itse ääneen.

Toivon, että nivelpsoriasista sairastava nainen sai lopulta vastauksen kysymykseensä. Toivon myös, että kun konferenssi järjestetään seuraavan kerran kolmen vuoden päästä, se avautuu yhä enemmän ulospäin ja päästää potilasjärjestöt ja potilaat entistä useammin ääneen. Ehkä silloin tämäkin nainen ja muut hänen kaltaisensa rohkaistuvat astumaan sisälle asti.

Lisätietoja konferenssista IFPAn sivuilla.

Animaatio siitä, miksi psoriasis ja nivelpsoriasis ovat edelleen globaaleja terveyshaasteita.

Konferenssi Twitterissä: #wppac18

 

Psoriasisliiton konferenssiedustajat Hanna Karhunen, Sanna Hassinen, Anne Savuoja ja Susanna Kaaja yhdessä IFPAn väistyvän puheenjohtajan Lars Ettarpin kanssa.