Oudon niminen ihosairaus yllätti
Palmoplantaarinen pustuloosi on tehnyt Mikaela Kulon elämästä välillä hankalaa, mutta nykyisin oireet ovat siedettävät. Lääkehoidon lisäksi stressin välttäminen on osoittautunut tärkeäksi apukeinoksi.
Kämmeniin ilmaantui aluksi vaaleita, isoja läiskiä, joista ihoa kuoriutui pois. Pian sen jälkeen jalkapohjat alkoivat kutista ja niihin tuli pieniä rakkuloita. Näin kuvailee kirkkonummelainen Mikaela Kulo, 58, ensituttavuuttaan palmoplantaarisen pustuloosin eli PPP:n kanssa. Sairaus todettiin hänellä kuutisen vuotta sitten.
Oireet ihmetyttivät ja tekivät kävelystä kivuliasta, joten Kulo hakeutui työterveyshuollon kautta ihotautilääkärille. Kun lääkäri kuuli, että potilas tupakoi, diagnoosi oli hänen mukaansa selvä. Tupakointi on tärkein PPP:lle altistava tekijä, joka myös pahentaa sairauden oireita.
– Lääkäri sanoi ensi töikseen, että lopeta tupakointi ja tule sitten vastaanotolle uudelleen. Ja kehotti vain laittamaan jalat suolakylpyyn, Kulo kertoo.
Hän oli lääkärin sanoista hämmentynyt ja melko pöyristynytkin, koska ilmaan jäi paljon kysymyksiä. Sairauden nimi oli kuulostanut niin vieraalta, ettei se jäänyt Kulon mieleen. Käynnin jälkeen hän katsoi Omakannasta lääkärin kirjauksia ja googlasi palmoplantaarista pustuloosia.
– Löysin Psoriasisliiton sivuilta PPP:stä kertovan esitteen, ja sitten alkoi valjeta. Siinä luki, että sairauteen voi kuulua oireettomiakin aikoja, mikä oli tosi positiivinen tieto.
Jalkapohjat haavoilla
PPP:n oireena ovat tyypillisesti kämmeniin ja jalkapohjiin muodostuvat pustulat eli märkärakkulat. Mikaela Kulolla rakkuloita on ollut vain toisessa jalkapohjassa ja toisinaan toisen jalan ukkovarpaassa. Kämmenissä iho on alun jälkeen pysynyt lähes normaalina.
Hankalinta on, kun jalkapohjan iho paksuuntuu ja kuivuu niin, että siihen tulee kivuliaita haavoja.
– Alussa oli vaikea päästä kävelemään, ja jo kenkien jalkaan laittaminen oli yhtä tuskaa.
Alussa oli vaikea päästä kävelemään, ja jo kenkien jalkaan laittaminen oli yhtä tuskaa.
Tilanne helpottui, kun Kulo löysi toisen, asiaan paneutuvan ihotautilääkärin ja hoidot käynnistyivät. Ensin kokeiltiin kortisonisalvaa, sitten siirryttiin suun kautta otettaviin lääkkeisiin. Melko pian ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen Kulo myös onnistui lopettamaan tupakoinnin. Tärkeänä tukena oli puoliso, joka teki saman ratkaisun.
– Saimme molemmat lopetettua tupakoinnin vieroituslääkkeen avulla, ja olemme edelleenkin erittäin ylpeitä päätöksestämme. Pelkkä lääke ei silti tee ihmeitä, vaan tarvitaan myös omaa tahtoa.
Niveloireita rinnassa
Vajaa vuosi diagnoosin jälkeen Mikaela Kulo alkoi tuntea kipuja rinnan alueella. Rintalastan nivelten kivut ovat melko tavallisia PPP:tä sairastavilla, vaikka oireita voi olla muissakin nivelissä.
Kivut pahenivat, ja rintaan tuli myös turvotusta. Kun Kulo pääsi työterveyshuollon kautta reumatologille ja tutkimuksiin, magneettikuvaus paljasti rinnan alueella voimakkaan tulehdustilan.
– Minulla ei ollut minkäänlaisia reumatekijöitä veressä, mutta tulehdusarvot olivat tosi korkeat. Sitten vain poissuljettiin asioita ja todettiin, että kyseessä on nivelpsori.
Tuolloin Kulon hankalia PPP-oireita oli hoidettu vahvalla lääkkeellä, jonka vaikuttava aine on asitretiini. Lääke olikin jo alkanut tepsiä, mutta kuuri oli jätettävä kesken, koska se ei olisi sopinut yhteen nivelpsoriasiksen lääkehoidon kanssa.
– Iho ei koskaan parantunut ihan täysin. Pääsin lääkkeen avulla kuitenkin kriittisen vaiheen yli, ja iho saatiin siedettävään tilaan.
Stressi pahentaa kipuja
Nykyisin Mikaela Kulon sairauksia hoidetaan apremilastia sisältävällä lääkkeellä, joka pitää melko hyvin kurissa sekä iho- että niveloireita. Lisäksi hän rasvaa iltaisin jalat ja kädet ihoa pehmentävällä, ureaa sisältävällä voiteella, jota saa apteekista ilman reseptiä.
Tällä hetkellä Kulo sanoo pärjäävänsä PPP:n kanssa melko hyvin. Hän työskentelee myyntiassistenttina teknisen kaupan alan maahantuontiyrityksessä, ja työ on fyysisesti kevyttä toimistotyötä. Työmatka taittuu omalla autolla.
– Tein jossain vaiheessa itselleni lupauksen, että päihitän tämän sairauden enkä ole sen takia sairauslomilla. Alussa oli kyllä tuskallista, kun kuljin silloin töihin junalla ja bussilla ja kävelymatkatkin olivat pitkiä. Töissä helpotti, kun heitin kengät pois jalasta ja olin sukkasillani.
Hän on huomannut stressin pahentavan oireita – niin kävi esimerkiksi kaksi vuotta sitten, kun työpaikalla käytiin yt-neuvotteluja. Aluksi pahenivat nivelkivut ja sen jälkeen iho-oireetkin.
– Tasainen elämä on parasta, vaikka se kuulostaa tylsältä. Ja harrastukset auttavat myös.
Ratsastus tyhjentää pään
Mikaela Kulon pitkäaikainen harrastus on ratsastus. Se pitää kroppaa kunnossa, ja samalla virkistyy mielikin.
– On hyvää pään tyhjennystä, kun pääsee talleille haistelemaan hevosenlantaa ja olemaan samanhenkisten ihmisten kanssa, hän sanoo hymyillen.
Kulo on aiemmin myös kilpaillut lajissa, mutta siitä hän luopui, koska halusi karsia elämästään pois ylimääräistä stressiä ja jännitystä.
Tärkeä voimavara on myös oma perhe, johon kuuluu aviomiehen lisäksi aikuinen tytär puolisoineen. Kulo on huomannut, että ulkopuolisten ei ole aina helppoa käsittää esimerkiksi sitä, miten ihosairaus voi hankaloittaa kävelyä. Eikä myöskään sitä, miten kovia nivelkivut voivat olla.
Ulkopuolisten ei ole aina helppoa käsittää esimerkiksi sitä, miten ihosairaus voi hankaloittaa kävelyä.
– On hyvä, että mieheni ymmärtää, mistä on kyse. Hän itse asiassa oli se, joka passitti minut lääkäriin, kun olin niin tuskissani oireiden kanssa alussa.
Kulon mielestä sairaudesta on kuitenkin helpointa puhua niiden kanssa, joilla on samankaltaisia kokemuksia itselläänkin. Kulo kuuluu Helsingin seudun psoriasisyhdistykseen ja sen vertaistukiryhmään. Tapaamisissa on yleensä jokin teema – hiljattain aiheena olivat esimerkiksi ruoanlaitto ja hyvät reseptit.
– Jonkin verran käymme läpi epikriisejämmekin, ja jos jollain on hyviä hoitokokemuksia, niistäkin jaamme vinkkejä. Voimme puhua asioista omalla kielellä, jota kaikki ryhmässä ymmärtävät.
Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 4/2022. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.
Työkyky horjuu – mikä neuvoksi?
Kämmenien ja jalkapohjien iho-oireet voivat hankaloittaa monien töiden tekemistä. Kenen tahansa, jolla on työntekoa vaikeuttava pitkäaikaissairaus, kannattaa ottaa asia puheeksi. Luontevinta on kääntyä työterveyslääkärin puoleen, sillä hän tuntee työpaikan olosuhteet ja osaa arvioida työkykyä suhteessa työn vaatimuksiin.
– Tilannetta saattaa helpottaa jo sekin, että keskustelee työnantajan kanssa. Työhön voidaan ehkä tehdä pieniä muutoksia yhteisellä päätöksellä, sanoo sosiaalityöntekijä, erityisasiantuntija Risto Heikkinen Allergia-, iho- ja astmaliitosta.
Työtä voi mahdollisesti keventää työkierron avulla, parantamalla ergonomiaa tai lyhentämällä työaikaa. Myös mahdollisuus tehdä etätyötä on Heikkisen mukaan helpottanut monen ihosairaan arkea.
Uutta suuntaa kuntoutuksesta
Ehkä työ- ja toimintakyvyn ylläpitämiseen saisi buustia kuntoutuksesta? Kela järjestää kuntoutuskursseja sekä iho- että nivelpsoriasista sairastaville. Psoriasisliitto tarjoaa toistaiseksi kursseja lapsille ja senioreille.
Jos työkyky on pitkäkestoisesti heikentynyt, uusi polku saattaa aueta ammatillisesta kuntoutuksesta. Työelämässä olevien ammatillisesta kuntoutuksesta eli työeläkekuntoutuksesta vastaavat pääsääntöisesti työeläkelaitokset. Kela puolestaan järjestää sitä työttömille, opiskelijoille ja vasta vähän aikaa työelämässä olleille.
– Kela vastaa myös ammattiryhmille tarkoitetusta ryhmämuotoisesta Kiila-kuntoutuksesta, johon osallistuvilla voi olla eri sairaus. Niitäkin kannattaa harkita, jos ei välttämättä halua vertaistukea samaa sairautta sairastavilta, Risto Heikkinen vinkkaa.
– Ammatillinen kuntoutus voi olla työkokeilua, työhön valmennusta ja viime kädessä uudelleenkoulutusta, jos omaa työtä ei pysty jatkamaan. Ideaalitilanteessa henkilölle räätälöidään juuri omaan tilanteeseen sopiva palvelu.
Kuka saa vammaistukea?
Risto Heikkinen kannustaa pitkäaikaissairauden kanssa kamppailevia harkitsemaan vammaistuen hakemista. Kyseessä on rahallinen tuki, jonka Kela myöntää toimintakyvyn haitan perusteella.
Vammaistuen vähimmäismäärä on noin sata euroa kuukaudessa. Heikkisen mukaan esimerkiksi psoriaatikolla on realistinen mahdollisuus saada alimman tason vammaistukea, jos sairaus on vaikea tai keskivaikea. Hakemista varten tarvitaan lääkärinlausunto.
– Vammaistukea voidaan harkita yhtenä osana arjen tukemisessa. Jo se, että on rasvattava itseään säännöllisesti päivittäin, saattaa riittää sen myöntämiseen. Kaikkien psoriaatikkojen etuoikeus se ei kuitenkaan ole, vaan mahdollisuus koskee niitä, joilla sairaus on asteeltaan vakavampi.
Sosiaaliturvaetuuksien, palvelujen ja tukien hakemiseen saa apua esimerkiksi sairaalan sosiaalityöntekijältä.
