Pääkirjoitus: Tieto lisää vastuuta
Yksi hienoista asioista tällä vaalikaudella on ollut psoriasisryhmän perustaminen eduskuntaan. Kaikki alkoi siitä, kun menin Psoriasisliiton järjestämään tilaisuuteen eduskunnassa Maailman psoriasispäivänä 29. lokakuuta 2017.
Tilaisuus oli mielenkiintoinen ja mieleeni tuli, että eduskunnassa on monenlaisiin asioihin perehtyneitä ryhmiä – onkohan psoriasisryhmää? Tiedustelin asiaa Psoriasisliiton puheenjohtajalta Kristiina Saloselta ja hän totesi: ”Ei ole, haluatko perustaa sellaisen ja ryhtyä ryhmän puheenjohtajaksi?” Se oli toiminnan ihmisen suoraviivaista rekrytointia ja asia oli sillä sovittu.
Psoriasisryhmä on ollut aktiviinen ja järjestänyt eduskunnassa useita tilaisuuksia, joissa on tuotu esiin eri näkökulmia psoriasikseen ja jaettu ajankohtaista tietoa. Erityisesti olemme nostaneet esiin tärkeitä korjausta vaativia toimia, joilla voisimme kohentaa psoriasista sairastavien elämänlaatua. Olemme muistuttaneet Maailman terveysjärjestön WHO:n julkaisemasta globaalista raportista, jossa korostetaan psoriasiksen vakavuutta ja moniulotteisuutta. Raportissa annetaan suosituksia WHO:n jäsenvaltioille, jotta psoriasista sairastavien asema paranisi. Raportti julkaistiin vuonna 2016, mutta sitä ei ole Suomessa toistaiseksi juuri huomioitu, ei ainakaan viralliselta taholta. Joten tehtävää riittää.
Minulle on ollut yllätys, kuinka monella eduskunnassa työskentelevällä on omakohtaista kokemusta psoriasiksesta. Yllättävää on ollut myös se, miten vähän päättäjät tietävät tästä sairaudesta. Onkin tärkeää, että juuri vauhtiin päässyt psoriasisryhmä jatkaa toimintaansa myös tulevassa uudessa eduskunnassa. Psoriasisliitto yhdessä psoriasisryhmän kanssa on avainasemassa oikean tiedon jakamisessa päätöksenteon perustaksi.
On ollut yllättävää, miten vähän päättäjät tietävät tästä sairaudesta.
Keskeisiä tavoitteita tulevalle vaalikaudelle ovat muun muassa terveydenhuollon asiakasmaksujen kohtuullistaminen, tukipalveluiden kehittäminen elämäntapamuutokseen rohkaiseviksi, lääkkeiden korvauskaton alentaminen, jotta se huomioisi nykyistä paremmin pienituloiset sekä lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan tiedon lisääminen psoriasiksen monimuotoisuudesta ja eri hoitomenetelmistä. Asiakasmaksujen kohtuullistaminen koskee erityisesti niitä, joiden on pakko käyttää paljon palveluita. Jotta tämä toteutuisi alueellisesti tasapuolisesti, asia on säänneltävä selkeästi. Monet psoriaatikon elämää parantavat muutokset eivät välttämättä ole edes rahallisesti ylivoimaisia. Esteenä on yleensä pikemminkin tietämättömyys kuin haluttomuus asioiden korjaamiseksi.
Psoriasis on ollut hiljainen kumppanini jo yli kolmenkymmentä vuotta. Olen onnekas, sillä psorini on lievimmästä päästä; pään alueella ja näkyy vain ajoittain. Itselleni on ollut yllätys, miten monimuotoinen sairaus psoriasis on ja kuinka monin tavoin se haluaa ottaa otteen kehostani, niin sisältä kuin ulkoa. Vasta nyt, liityttyäni Psoriasisliiton jäseneksi, olen tullut tietoiseksi niistä mahdollisuuksista, joita nykyaikainen hoito ja lääkkeet tarjoavat. Samalla, kun tieto sairaudestani on lisääntynyt, on huoleni kasvanut, sillä olen aiemmin kiinnittänyt hyvin vähän huomiota sairauteni hoitamiseen. Onneksi muutos on mahdollista ja uusia alkuja on tarjolla. Yhteistyöllä voin parantaa omaa ja monen muun elämää. Tähän olen sitoutunut.
Valoisaa vuotta 2019!
Antero Laukkanen on kansanedustaja ja Eduskunnan Psoriasis-ryhmän puheenjohtaja.
Teksti on julkaistu Ihonaika-lehden numerossa 4/2018. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.
