Psoribarometri:  Psoriasiksen  hoidossa  paljon  parannettavaa

Psoriasis  diagnosoidaan  usein  viiveellä: alle  vuosi  sitten  diagnoosin  saaneista  valtaosalla psoriasiksen  oireet  olivat  alkaneet  jo  useita  vuosia  ennen  diagnoosia, kertoo Psoribarometri.

Psoriasisliitto  toteutti  yhdessä  lääkeyhtiö Janssenin  ja  Kantar  TNS:n  kanssa  laajan  psoriasiksen  hoidon  nykytilaa  selvittävän  kyselyn,  Psoribarometrin,  syksyllä  2017. Psoribarometrin  tavoitteena  oli  selvittää  psoriasista  sairastavien  hoidon  tilaa  sekä  yhdenvertaisuutta  ennen  sote-uudistuksen voimaan tuloa.

Tulosten  perusteella  psoriasiksen  hoitoon  ollaan  vaihtelevasti  tyytyväisiä,  ja  esimerkiksi  erityistyöntekijöiden  palveluita  tarjotaan  tällä  hetkellä  vain  vähän.  Psoribarometri  toteutettiin  verkkokyselynä  Psoriasisliiton  jäsenille,  ja  vastauksia  kyselyyn  kertyi  yhteensä  lähes  1500.  Vastausprosentti  oli  noin  21.

Tyytyväisyys  psoriasiksen  hoitoon  vaihtelee

Suurin  osa  Psoribarometrin  vastaajista  on  hakenut  psoriasikseen  ensimmäisen  kerran  apua  perusterveydenhuollosta:  joko  julkiselta  tai  yksityiseltä  terveysasemalta  tai  työterveyshuollosta.  Perusterveydenhuollossa  olisi  kuitenkin  vastaajien  mielestä  selvästi  parantamisen  varaa  psoriasiksen  diagnosoinnin  suhteen.  Hieman  alle  puolet  (47  prosenttia)  vastaajista  oli  tyytyväisiä  ihopsoriasiksen  diagnosointiin  perusterveydenhuollossa,  kun  selvästi  tyytymättömiä  vastaajia  oli  24  prosenttia.  Nivelpsoriasiksen  osalta  diagnosointiin  tyytyväisiä  oli  21  prosenttia  ja  tyytymättömiä  vastaavasti  20  prosenttia.

Tyytyväisyyteen  voi  vaikuttaa  muun  muassa  se,  kuinka  nopeasti  diagnoosin  saa.  Barometrin  perusteella  näyttääkin  siltä,  että  psoriasis  diagnosoidaan  usein  viiveellä.  Esimerkiksi  alle  vuosi  sitten  diagnoosin  saaneista  74  prosentilla  psoriasiksen  oireet  olivat  alkaneet  jo  useita  vuosia  ennen  diagnoosia.  Moniin  muihin  psoriasiksen  hoidon  osa-alueisiin  vastaajat  ovat  kuitenkin  verrattain  tyytyväisiä.  Esimerkiksi  tämänhetkinen  hoitotasapaino  koetaan  keskimäärin  hyväksi,  samoin  ensitiedon  saamiseen  ollaan  erityisen  tyytyväisiä.

Erikoissairaanhoitoon  pääsyyn  on  vastaajista  tyytymättömiä  18 prosenttia,  kun  tilanteeseen  tyytyväisiä  on  vastaavasti  60  prosenttia.  Barometrin  perusteella  nykytilanne  näyttää  siis  olevan  melko  hyvä.  Käynnissä  olevan  sote-uudistuksen  tavoitteena  on  sovittaa  terveydenhuollon  palvelut  nykyistä  paremmin  yhteen,  jotta  matka  perusterveydenhuollosta  erikoissairaanhoitoon,  kuten  ihotautilääkärille,  olisi  entistä  sujuvampi.  Psoriasisliiton  tavoitteena  on,  että  psoriasista  sairastavien  tyytyväisyys  erikoissairaanhoitoon  pääsyyn  pysyy  jatkossa  vähintään  samalla  tasolla  tai  paranee.

Liitännäissairaudet  lisäävät  palveluiden  tarvetta

Psoriasiksen  liitännäissairauksien  esiintyvyys  vaihtelee  barometrin  vastaajien  keskuudessa.  Yleisimmät  liitännäissairaudet  ovat  ylipaino  sekä  sydän-  ja  verisuonisairaudet.  Barometrin  vastauksettukevat  laajempaa  tutkimusnäyttöä:  lievää  psoriasista  sairastavilla  liitännäissairauksia  on  muita  vähemmän.

Vastaajista  40  prosenttia  ilmoittaa  kuulleensa  liitännäissairauksista  terveydenhuollon  henkilökunnalta.  Psoriasiksen  vaikeusaste  vaikuttaa  lukuun;  lievää  psoriasista  sairastavista  35  prosenttia  on  saanut  tiedon  terveydenhuollosta,  kun  vaikeaa  psoriasista  sairastavilla  osuus  on  jo  55  prosenttia.  Tuloksissa  ei  ole  merkittäviä  eroja  sairaanhoitopiirien  välillä.  Psoriasisliiton  vuonna  2017  tehdyn  jäsenkyselyn  perusteella  liiton  jäsenet  pitävät  tärkeänä,  että  terveydenhuollon  henkilöstön  tietoa  liitännäissairauksista  kasvatetaan.  Liitto  selvittääkin  vuoden  2018  aikana  erityisesti  perusterveydenhuollossa  työskentelevien  tietotasoa.

Psoribarometrin  perusteella  asiantuntijoiden  palveluita  hyödynnetään  liitännäissairauksien  hoidossa  vielä  melko  vähän.  Esimerkiksi  ravitsemusterapeutin  palveluita  oli  tarjottu  ainoastaan  7 prosentille vastaajista  ja  13  prosentille  niistä  vastaajista,  joilla  oli  ylipainoa.  Hieman yli  puolet  koki  kuitenkin  voivansa  hyötyä  ravitsemusterapeutin  ohjauksesta.

Liitännäissairauksien  esiintyvyys  osoittaa,  että  psoriasista  sairastavilla  tulee  olla  mahdollisuus  monipuolisiin  terveyspalveluihin.  Psoriasisliitto  esittääkin,  että  sote-uudistuksen  myötä  syntyvissä  perustason  sote-keskuksissa  palveluvalikoiman  tulee  olla  niin  laaja,  että  se  takaa  psoriasista  sairastaville  laadukkaat  lähipalvelut.

Psoriasiksen  moninaiset  vaikutukset

Psoriasiksen  vaikutus  sairastavan  työ-  ja  toimintakykyyn  on  Psoribarometrin  tulosten  perusteella  huomattava.  Lähes  60  prosenttia  vastaajista  ilmoittaa,  että  sairaus  on  vaikuttanut  haitallisesti  toimintakykyyn.  Työkykyhaittoja  on  kokenut  48  prosenttia.  Mitä  vaikeampi  sairaus  on,  sitä  useammin  se  vaikuttaa  myös  työ-  ja  toimintakykyyn.  Huomionarvoista  on,  että  haitallisia  vaikutuksia  näyttäisi  olevan  myös  lievää  psoriasista  sairastavilla.  Heistä  31  prosenttia ilmoittaa  sairauden  heikentävän  työkykyä  ja  39  prosenttia  toimintakykyä.  Psoriasisliitto  korostaa,  että  jokaisen  sairastavan  tulee  saada  toimiva  hoito  ja  päästä  kuntoutukseen  ajoissa,  jotta  toimintakyky  voidaan  säilyttää.

Toimintakyvyn  säilymiseen  vaikuttavat  omalta  osaltaan  myös  psoriasiksen  hoidon  kustannukset.  Lähes  kolmasosa  vastaajista  (30  %)  ilmoittaa  jättäneensä  joskus  tarvitsemansa  psoriasishoidon  hankkimatta  sen  korkeiden  kustannusten  vuoksi.  Pienituloisimpien,  alle  20  000  euroa  vuodessa  ansaitsevien  vastaajien  kohdalla  luku  on  43  prosenttia.  Sairastava  voi  saada  tietoa  hoidon  kustannusten  kattamisesta  esimerkiksi  sosiaalityöntekijältä,  jonka  palveluja  on  kuitenkin  tarjottu  vain  kolmelle  prosentille  vastaajista.  Psoriasisliitto  kannattaa  sosiaali-  ja  terveyspalvelujen  tiiviimpää  yhteensovittamista  ja  on  tuonut  asian  esiin  muun  muassa  sote-uudistuksen  valinnanvapausmallista  antamassaan  lausunnossa.

Psoriasiksen  vaikutukset  ulottuvat  usein  myös  muihin  elämän  osa-alueisiin.  54  prosenttia  vastaajista  kokee  psoriasiksen  haittaavan  psyykkistä  jaksamista.  Noin puolet  kokee  psoriasiksen  myös  heikentäneen  elämänlaatua.  Koettu  haitta  on  tulosten  perusteella  pitkälti  yhteydessä  psoriasiksen  vaikeusasteeseen.  Psoribarometrin  tulokset  antavat  arvokasta  tietoa  psoriasista  sairastavien  hoidon  nykytilasta.  Tulokset  tukevat  käsitystä  psoriasiksesta  monimuotoisena  sairautena  –  niiden  perusteella  sairastavat  tarvitsevat  monenlaisia  palveluita,  joita  ei  tällä  hetkellä  ole  riittävästi  tarjolla.

Tutkimuksen  tuloksia  esiteltiin  medialle  helmikuussa 2018,  ja  Psoriasisliitto  hyödyntää  niitä  jatkossa  vaikuttamistyössään. Psoribarometri  on  tarkoitus  toistaa  myöhemmin,  mikä  on  erityisen  tärkeää,  kun  Psoriasisliitto  seuraa  ja  arvioi  sote-uudistuksen  vaikutuksia  psoriasista  sairastavien  tilanteeseen.  Kiitämme  lämpimästi  kaikkia  vastaajia!

Teksti on julkaistu Ihonaika-lehden numerossa 1/2018. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.

Psoriasisliitto järjestää tiistaina 22. toukokuuta tilaisuuden, jossa käsitellään Psoribarometrin tuloksia sekä kuullaan tulevaisuuden psoriasishoidoista. Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan!