Psoria sairastava ei välttämättä ole maailman helpoin elämänkumppani, vaikka olisi muuten ihana ihminen. Pitkäaikaissairaus on usein haaste parisuhteelle, ja myös puoliso voi tarvita tukea.  

Sairastuminen on aina iso asia, joka vaikuttaa myös parisuhteen dynamiikkaan ja rooleihin. Joskus roolit muuttuvat hitaasti ja huomaamatta, ja parisuhteesta voi tulla hoivasuhde. Näin ei kuitenkaan tarvitse käydä. 

Akuutista sairaudesta paranee ajan kanssa. Psoriasis on kuitenkin krooninen sairaus, joka vain muuttaa muotoaan niin, että välillä on helpompia jaksoja, jolloin koko sairaus voi unohtua – mutta se ei parane kokonaan. 

Siksi myös puolison on hyvä tietää, että hän voi hakea ja saada apua. Ulkopuolinen keskusteluapu voi laukaista monia parisuhteen ja jaksamisen solmuja. 

Siihen kannustaa myös Parisuhdekeskus Kataja ry:n kouluttaja, sosionomi ja yhteiskuntatieteiden maisteri Katariina Pelkonen, joka näkee työssään, millainen kriisi sairastuminen ylipäätään on parisuhteessa. Mutta hän tietää myös, että siitä voi selvitä.  

– Sairastumisessa ihmiset käyvät läpi kriisien tyypillisiä vaiheita, mutta etenevät usein eri tahtiin. Sairastunut itse on ainakin aluksi kaiken keskipisteenä, myös terveydenhuollossa, ja puoliso voi kokea jäävänsä syrjään, Pelkonen kertoo. 

Etäällä ja lähellä

Sairastunut saa paljon lääketieteellistä informaatiota, mutta myös voimakkaan selviytymisen halun – toivonkipinän. 

Hänelle kerrotaan sairaudesta, sen vaiheista, etenemisestä ja hoidoista. Potilasjärjestöt tarjoavat tietoa ja vertaistukea useissa eri kanavissa. On ensitietokursseja, kuntoutusta ja suljettuja keskustelupalstoja, joissa voi jakaa tuntemuksia toisten saman kokeneiden kanssa. 

Sairastuneiden puolisoiden kokemukset yksinjäämisestä ovat yleisiä. Parisuhdekeskus Katajan tekemä Kun puoliso sairastuu -selvitys paljastaa, että vain yksi kymmenestä kyselyyn vastanneesta koki saaneensa pariskuntana tukea terveydenhuollon ammattilaisilta. 

Vuonna 2017 tehty verkkokysely keräsi nopeasti parisataa vastausta. Vastausten perusteella näyttää siltä, että lääketieteelliseen hoitoon keskittyvässä terveydenhuollossa potilaan puolisoa ei osata huomioida riittävästi. Sairaus etäännyttääkin puolisot helposti toisistaan, jos muuttuneista tunteista ei uskalleta puhua. 

Halutaan vain palata aikaan ennen sairautta. Pelko tulevaisuudesta on vahvasti koko ajan mielessä molemmilla. Toinen ei uskalla tulla viereen tai koskea ilman lupaa, ettei satuta.

Parisuhde voi muuttua myös hoivasuhteeksi tai johtaa pahimmillaan puolisonkin sairastumiseen. 

Puoliso kieltäytyi vastaanottamasta apua muilta kuin minulta. Oma elämä meni ”hyllylle”. Puolison parannuttua sairastuin itse vakavaan masennukseen.

Mutta on myös pareja, joita sairastuminen lähentää. 

Suhde on syventynyt ja ”turha” riitely on vähentynyt. Voimavarat on keskitetty olennaiseen, yhdessä olemiseen ja tekemiseen voimavarojen mukaan.”

Pelkonen muistuttaa, että tukiverkkoja tarvitaan, koska puolisot käsittelevät kriisiä eri tavalla ja omaan tahtiin.  

– Eräs vakavasti sairastunut kertoi, kuinka hän sairastuttuaan vaipui itsekkyyteen ja ajatteli aluksi vain omaa paranemistaan, eikä miettinyt lapsia tai puolisoa. Voi käydä niin, että paranemisen edistyessä sairastuneen mielestä kaikki on taas kunnossa ja elämä hyvin. Rinnalla sinnitellyt puoliso alkaakin ehkä vasta tässä vaiheessa käsitellä omia tunteitaan, mikä saattaa etäännyttää puolisoja toisistaan. 

Parisuhteen voimavarat käyttöön

Parisuhde on usein ihmisen läheisin aikuissuhde ja merkittävä voimavara. Tutkimuksista tiedetään, että toimiva parisuhde vahvistaa sekä hoitotasapainoa että sairastuneen motivaatiota sitoutua hoitoon. Se lisää myös psyykkistä hyvinvointia. 

– Puolisot tarjoavat toisilleen monenlaista hyvää. Se voi olla sosiaalista, hoidollista ja taloudellista tukea, mutta ennen kaikkea henkistä ja fyysistä tukea. Kun rinnalla on puoliso, jonka kanssa asiat sujuvat, stressin kokemus vähenee ja hoitotasapaino kohenee, Katariina Pelkonen toteaa.  

Puolison tuen on havaittu vaikuttavan niin ikään terveyskäyttäytymiseen: kun puoliso lopettaa tupakoinnin, 70 prosentissa parisuhteista myös suhteen toinen osapuoli pääsee irti tupakasta.   

Vaikeat asiat puheeksi

Raha ja väsymys aiheuttavat usein riitoja perheissä. Arkoja aiheita ovat myös fyysinen kipu ja masennus: ne vaikuttavat parisuhteeseen, mutta niistä on vaikea puhua.  

Psoriasis herättää lisäksi usein epävarmuutta omasta ulkonäöstä ja haluttavuudesta. 

Parisuhteen huomioimisen pitäisi olla luonnollinen osa hoitoa. 

– Sairastunut näkee helposti vain oman ihonsa tai muut oireensa ja tulkitsee toisen karsastavan niitä, vaikka niin ei todellisuudessa olisikaan. Monia pareja voisi auttaa keskustelu seksuaaliterapeutin kanssa, mutta tällaista tukea ei aina osata tarjota, jos sairastunut itse ei ota asiaa puheeksi. 

Kenen sitten pitäisi ottaa puheeksi seksivaikeudet tai vaikkapa lisääntynyt alkoholinkäyttö? 

Usein tällaiset vaikeat aiheet pulpahtavat pintaan vasta siinä vaiheessa, kun ollaan jo poistumassa lääkärin vastaanotolta, ovensuussa. Moni potilas ei kehtaa ottaa puheeksi vaikeita asioita, eikä halua viedä lääkärin aikaa. Lääkärikin voi ajatella, että tämä ei enää kuulu hänelle. 

Terveydenhuollon ammattilaisten vastuulla on kuitenkin luoda käytännöt, jotka helpottavat keskustelua. Hoitohenkilökunta tarvitsee koulutusta, jotta heillä on tietoa siitä, mistä parit voivat saada apua. 

– Lääkärin tehtävä ei ole toimia parisuhdeterapeuttina ja vastaanotolla on usein niin paljon asioita, että sairastuneen kokonaistilanteen huomioiminen voi jäädä syrjään. Tukea on ehkä tarjottukin, mutta tieto on mennyt potilaalta ohi, koska hän on keskittynyt enemmän fyysiseen sairauteensa. 

Ketään ei silti saisi jättää yksin. Aina voi kysyä esimerkiksi, että ”miten teillä kotona voidaan?”.  

– Perhe kuuluu sairastuneen tukiverkostoon ja parisuhteen huomioimisen pitäisi olla luonnollinen osa hoitoa. Jos tuntee, että oma ammattitaito tai resurssit eivät riitä asian käsittelyyn, voi aina ohjata potilaan eteenpäin.  

Parisuhdekeskus Katajan Tukea parisuhteeseen, kun perheessä on sairautta -toiminnan tavoitteena on saada terveydenhuollon ammattilaiset huomaamaan myös puolisoiden tarpeet ja ohjaamaan heidät tarvittaessa muiden ammattilaisten puheille. 

Miten parisuhdetta hoidetaan?

Monissa parisuhteissa on vaikeasta tilanteesta huolimatta vahva yhteinen selviytymisen tunne, ja puolisot kehittävät oman tapansa pärjätä yhdessä. Toisaalta sairaus ei paranna tilannetta niissä parisuhteissa, joissa on ongelmia jo ennestään. 

Parisuhteen hoitamisessa on Katariina Pelkosen mukaan kyse siitä, että jaksetaan ja uskalletaan puhua kaikista tunteista, ja myös kuunnellaan, mitä toisella on mielessä. 

– Saa sanoa, että väsyttää. Saa sanoa, että on vaikea koskettaa toisen ihoa. Saa puhua myös siitä, että tarvitsee ammattilaisen apua. Usein sekin helpottaa, jos rohkaistuu kertomaan omasta sairaudestaan lähiympäristön ihmisille, tai että jatkaa normaalia elämää ja kutsuu ystäviä kylään. Näin sairaus ei muodostu koko elämän keskipisteeksi. 

Vaikka avun pyytäminen on monen mielestä vaikeaa, se pitäisi muuttaa mahdollisuudeksi. 

– On hyvä muistaa, että sairastunut tarvitsee nopeasti hoitoa, mutta myös puoliso tarvitsee voimia rinnalla kulkemiseen. Toisin sanoen molemmat puolisot tarvitsevat tukea, Pelkonen toteaa. 

Teksti on julkaistu Ihonaika-lehden numerossa 4/2018. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna. 

Lue myös:

Pohojalaane rakkaus roihuaa huumorilla (Ihonaika 4/2018)

Ihonaika 4/2018: Pitkäaikaissairaus on haaste myös parisuhteelle (tiedote 7.12.2018)