Kun sairastut – onko toinen pahempi kun toinen?

Sairaudet ovat erilaisia ja ne avaavat eteen erilaisia tulevaisuuksia: Toisista on mahdollisuus parantua, toiset pyritään pitämään oireettomina, mutta parantua niistä ei voi.

Tätä kirjoittaessani olen karanteenissa koronaviruksen vuoksi. Se pysäyttää ajattelemaan, kuinka sairaudet määrittävät mahdollisuuksiamme toimia, sekä omaa suhtautumistani siihen, miten selviän eteenpäin tässä odottamattomassa tilanteessa.

Sairastuessani psoriasikseen yli viisikymmentä vuotta sitten oli hoitovaihtoehtoja paljon vähemmän kuin nyt. Itkuhan siinä tuli, kun lääkäri ilmoitti, että psoriasis ei parane, ja on vain kokeiltava eri hoitoja.

Iho on kaikille herkkä ja intiimi asia, ja aluksi kaikki voimat menivät tiedon hakemiseen sekä sopeutumiseen siihen ajatukseen, että loppuikä pitää elää sairauden kanssa. Ajan myötä tieto lisääntyi ja löydettyäni psoriasisyhdistyksen ja Psoriasisliiton pysyin tiedon äärellä ja opin ajan myötä myös elämään psorini kanssa. Bonuksena sain myöhemmin myös useamman psorin liitännäissairauden, jotka kyllä ovat lääkityksillä hallinnassa.

Nyt, kun olen joutunut kohtaamaan myös syöpädiagnoosin ja sen tuoma yleinen kuolemanpelko säikäytti koko perheen, jouduin taas uuden selviämisprosessin eteen. Lääkärit ja hoitajat vakuuttivat, että tämä parannetaan ja koko hoitopolku oli suunniteltu vuoden kestäväksi, juuri minua varten. Tämä toi minulle selvän tavoitteen ja luottamuksen – vaikeinakin aikoina uskoin, että paranen.

Psoriasiksestakin puhutaan usein vain vertaisten kanssa.

Yllätys oli se, kuinka paljon ympärilläni on ystäviä, jotka ovat selvinneet syövästä. Vasta, kun itse avoimesti kerroin sairastumisestani, hekin avautuivat kertomaan ja kannustamaan jaksamistani. Siinä suhteessa näen yhteneväisyyden psoriasiksen kanssa: siitäkin puhutaan usein vain vertaisten kanssa. Onneksi meillä on tänä päivänä esimerkiksi Psorilinja ja psoriasisyhdistykset, joista psoriaatikot saavat vertaistukea ja turvallista tietoa oikeista hoidoista.

Syöpähoidot kestivät vuoden, kuten oli suunniteltu. Hoitopolku oli selkeä ja henkilöstö sitoutunutta. Tämä loi uskoa, että viiden vuoden päästä saan todistuksen, että syöpäni on parantunut.

Psoriasikseen sen sijaan ei ainakaan vielä ole luvassa paranemistodistusta. Siksi sairastuneen on tärkeää saada oikeaa tietoa oikeaan aikaan ja keskustelukumppaniksi yksikin ystävä, jolla on samantyyppisiä kokemuksia. Sairaudet eivät kilpaile keskenään, ja yhteistä niille on, että kaikki sairastuneet tarvitsevat tietoa ja tukea.

Nyt toivon, että selviämme koronan aiheuttamasta pandemiasta. Siksi pysyn kiltisti kotona karanteenissa. Kun heikot ja pienet voivat hyvin, vahvatkin pärjäävät paremmin.

Kohtaaminen on kosketusta ja henkilökohtaista tapaamista – sitä odotellessa.

Eila Pethman on on Hämeenlinnan seudun psoriasisyhdistyksen varapuheenjohtaja ja entinen Psoriasisliiton liittohallituksen jäsen.

Psoriviikolla nostamme esiin vertaistuen merkitystä. Lue lisää: psori.fi/psoriviikko.