Kirjoittaessani tätä istun ihotautisairaalan sängyllä. Psorini on tullut siihen pisteeseen, että en enää jaksanut olla aurinkoinen ja iloinen oma itseni. Yölliset kutinat ja säryt tekivät öistä painajaista ja väsyin.

Olen Tanja Forcythe-Reid, neljän lapsen 44-vuotias äiti, aktiivinen vapaaehtoistoimija ja järjestöläinen, ammatiltani opettaja. Olen sairastanut psoriasista viitisen vuotta. Sairaus puhkesi käydessäni läpi erittäin kuormittavaa eroa. Ensin kokeiltiin valohoitoa, mutta se ei sopinut hyvin vaaleapigmenttiselle iholleni ja kokeilu oli lopetettava.

Näiden viiden vuoden ajan rasvat ovat kulkeneet rinnallani jo turhautumiseen saakka. Ei aamua, päivää tai iltaa ilman rasvausrituaalia. Hoidot ja rasvaus ovat kuitenkin vain yksi puoli psoriani, sen vaikutus on paljon laajempi: Olen huomannut, että alitajuisesti valitsen vaatteiden väritkin niin, ettei ihohilse erottuisi olkapäiltä selkeästi. Tarkistan myös tuolien materiaalit ja vältän esimerkiksi tummia samettipintaisia istuimia. Täysin automaattisesti kurkkaan taakseni noustessani tuolilta ylös, etten vain jätä istuimelle ihopölypilveä.

Olen pystynyt elämään aktiivista elämää ja löytämään uuden rakkauden – kumppanin, joka onnekseni ottaa minut juuri sellaisena kuin olen. Olen hyväksytty psorini kanssa äitinä, kumppanina ja ystävänä. Olen siitä äärettömän kiitollinen.

Silti ihon peittely, vaatteiden valinta tai yökyläpaikkojen lakanoiden veripisarat rajoittavat elämääni. Ja ne rajoittavat myös perheeni elämää. Nuorimpien lapsieni toive ja unelma olisi, että menisin heidän kanssaan uimahalliin – sitä he odottavat.

Tiedän psorini pahenevan stressistä. Syön hyvin, urheilen enkä polta, mutta silti en voi estää sairauden tummia hetkiä – hetkiä kun psori peittää kropasta kahdeksankymmentä prosenttia. Kevättalvi 2019 oli synkkä: isäni kuoli ja sen jälkeen oli omat myrskynsä selviteltävänä. Yhdessä muiden haasteiden kanssa kaikki tämä sai sairauden aivan uudelle asteelle. Sen seurauksena olen nyt täällä, sairaalassa.

Syön hyvin, urheilen enkä polta, mutta silti en voi estää sairauden tummia hetkiä.

Miesystäväni piti pitää käsistäni kiinni yöllä, kun unissani raavin ihon verille. Tuli kipu, joka syntyi kesätuulen hyväillessä rikkonaista ihoani. Lämmönvaihtelut olivat tuskaa. Positiivisena ja elämää ilolla katselevana ihmisenä huomasin, että hymyni alkoi hiipua, enkä ollutkaan enää puuhaamassa joka paikassa omalla, spontaanilla tavallani.

Nyt haluan muutoksen. Haluan oppia enemmän sairaudestani, joka kulkee loppuelämän kanssani. Haluan, että meistä tulee kanssakulkijat, ei viholliset.

Opettajana olen aina halukas etsimään vastauksia: kyselen miksi ja mietin, kuinka voisin itse asiaa auttaa tai oppia siitä enemmän. Sillä tiellä olen nyt. Haluan jakaa tarinani, sillä psorista ei puhuta paljon, vaikka se koskettaakin isoa joukkoa ihmisiä. Yksi oppilaistani kysäisi, mitä minulla on posken reunassa, kun pitkät hiukseni valuivat taakse paljastaen psoriläikkäni. Vastasin, että ihottumaa. Tähän tämä ihana nuori mies vastasi, että ”Niinhän minä arvelinkin. Isälläkin on. Sehän on psoriasista!”

Ihomme ei tee meistä niitä persoonia, joita olemme, mutta sen kunnolla on huomattava vaikutus persoonaamme. Vertaistuki ja tieto tästä sairaudesta on tärkeää, jotta jaksamme paremmin.

Maailman psoriasispäivän 29.10. teema on mielen hyvinvointi. Lue lisää.