Ohjeita Psoriasisliiton verkkovertaisryhmiin

Näitä ohjeita noudattamalla varmistamme, että verkossa toimivat vertaisryhmät ovat kaikille hyviä ja turvallisia paikkoja keskustella psoriasiksesta ja sen herättämistä tunteista. 

Käytännön asioita

• Psoriasisliiton verkkovertaisryhmät on tarkoitettu kaikille iho- tai nivelpsoriasista sekä PPP:tä sairastaville, jotka haluavat keskustella sairaudestaan ja sen herättämistä tunteista. Jos ryhmässä on osallistujia koskeva rajaus (esim. vain nivelpsoriasista sairastaville tms.), siitä ilmoitetaan selvästi ryhmän kuvauksessa.
• Vertaisryhmään osallistutaan verkkoalustalla, yleensä Teamsin tai Zoomin kautta.
• Osallistumista varten tarvitset tietokoneen, tabletin tai älypuhelimen, jossa on kamera, mikrofoni ja verkkoyhteys.
• Pääsääntö on, että keskustelun aikana osallistujat pitävät kamerat päällä, jotta keskustelu on helpompaa ja vuorovaikutteisempaa. Mikrofonin voi halutessaan pitää kiinni muiden puhuessa, erityisesti suuressa ryhmässä. Ryhmän vetäjä ohjeistaa tarvittaessa tarkemmin kameran ja mikrofonin käytöstä.
• Ryhmäläiset eivät saa valokuvata, nauhoittaa tai muuten taltioida ryhmän tapaamisia. Jos järjestäjä haluaa näin tehdä esimerkiksi tutkimustarkoituksiin, osallistujilta pyydetään tähän suostumus etukäteen.

Kerro vain omista kokemuksistasi

• Ryhmässä voi vaihtaa kokemuksia ja saada tukea arkeen psorin kanssa.
• Lääkäri vastaa sairauden hoidosta, lääkityksen aloittamisesta ja lopettamisesta ym. Muiden ohjaaminen lääkityksessä ja hoidossa on lääkärin tehtävä. Otathan huomioon, että psoriasiksen oireet ja hoito ovat jokaisella yksilölliset. Omista kokemuksista voi aina kertoa!
• Ryhmä ei ole tarkoitettu mainostamiseen tai myymiseen. Jokainen voi oman kokemuksensa perusteella halutessaan suositella ryhmän aiheeseen sopivia laillisia tuotteita tai palveluja, mikäli suosittelusta ei koidu hänelle taloudellista hyötyä. Jos ryhmässä havaitaan markkinointia, siitä huomautetaan ja tarvittaessa henkilö poistetaan ryhmästä. 
• Yksityisyyden suojan vuoksi suosittelemme, että ryhmässä ei puhuta yksityishenkilöistä tai viranhaltijoista niin, että henkilön voi tunnistaa. Hoitavan henkilön nimen voi halutessaan mainita hyvässä hengessä. Henkilöistä puhuminen tunnistettavasti kielteisissä yhteyksissä on kielletty.
• Psoriasisliitto ei vastaa muiden kuin itse esittämiensä kommenttien oikeellisuudesta. Psoriasisliitto, liiton henkilökunta tai liiton vapaaehtoiset eivät ole vastuussa ryhmässä mahdollisesti esitetyistä virheellisistä tiedoista.
• Ryhmä on päihteetön.

 Muista luottamus!

• Ryhmä toimii luottamuksella: ryhmän keskusteluista tai ryhmään kuuluvista henkilöistä ei puhuta ryhmän ulkopuolella.
• Jokainen osallistuja vastaa itse siitä, kuinka avoimesti itsestään ja omasta sairaudestaan kertoo.

Eri mieltä saa olla, mutta jokainen on oman tilanteensa asiantuntija

• Jokaisen mielipiteet ja ajatukset ovat yhtä arvokkaita. Keskustelun tulee olla rakentavaa ja toisia tukevaa. 
• Vertainen voi ymmärtää, miltä tuntuu sairastaa psoriasista. Kukaan muu ei silti voi tietää, miltä elämä sairauden kanssa toisesta ihmisestä tuntuu.
• Toisten kritisoiminen ei ole tarpeen.
  

Lue myös:

Psoriasisliiton Facebook-ryhmien säännöt
Ohjeita Psoriasisliiton ryhmächatiin