Olen rytmimiehiä. Ajattelen elämää, sen asioita ja tapahtumia usein niiden rytmin kautta. Kuullessani uutta musiikkia mieleni keskittyy aina ensin rytmiin ja grooveen, sitten vasta melodiaan tai sanoihin. Säveltäessäni löydän itseni aina uudestaan omasta luonteenomaisesta rytmistäni, joka on kolmijakoinen, valssahtava.

Viime vuonna huomasin ajattelevani paljon tätä omaa ja ympäröivän maailman kolmijakoista rytmiä. Merta, joka vyöryy, iskee rantakiviin ja vetäytyy hivenen iskeäkseen taas uudestaan. Huoletonta ja railakasta nuoruuttani, elämäni käänteentekeviä tapahtumia ja niitä seurannutta uudenlaista elämää.

Ajan kultaamaan peruutuspeiliin katsottuna monelle sairastuneelle elämä oli kuin kevyen keinuvan valssin tahdittama tuolileikki, jossa yhtäkkiä jäimme ilman tuolia. Äkillinen sairastuminen saattaa tulla niin puskista, että jalkamme lopettavat liikkumisen. Sairastuminen parantumattomaan tautiin tai vakava tapaturma pysäyttää tanssilattialle – riippumatta siitä, onko tapahtuma ulkopuolisen silmissä yhdentekevä vai vakava. Jos kyseessä on lähimmäisen sairastuminen tai tapaturma, voimattomina helposti suosittelemme ammattiapua.

Useissa tapauksissa ammattiapu onkin tarpeen, mutta toipuminen jää silti omille ja läheisten harteille. Läheistemme lisäksi tarvitsemme myös vertaistukea ja esikuvia: selviytyjiä, jotka rohkeasti murtavat seiniä ja tabuja sairauksiensa ja traumojensa ympäriltä. Tässä voimme kaikki olla esimerkkejä toisillemme. Jakamalla kokemuksiamme voimme auttaa toisiamme pääsemään takaisin rytmiin ja liikkeeseen.

Tarvitsemme esikuvia; selviytyjiä, jotka rohkeasti murtavat seiniä ja tabuja sairauksiensa ympäriltä.

Muutama vuosi sitten konserttimme jälkeen minua tuli tapaamaan nainen, jonka kasvot olivat palovammoista seuranneiden leikkausten arpeuttamat. Hän kiitti minua musiikistamme ja siitä, että puhun avoimesti psoristani. Kiitin puolestani häntä, sillä siinä hetkessä ja siitä lähtien olen kokenut, että minulla on yksi esikuva tai “vertaistukihenkilö” lisää. Oma kohtaloni psoriaatikkona tuntui todella mitättömältä hänen kohtaloonsa verrattuna, mutta silti koin, että olimme samassa veneessä.

Minulle jäi tuolloin epäselväksi, kuka hän oli. Koska hän on sittemmin tullut julkisuuteen kertoakseen oman selviytymistarinansa, voinen mainita hänen nimensä: Ulrika Björkstam. Hän joutui vuonna 2008 onnettomuuteen, joka muutti hetkessä hänen elämänsä. Meksikossa työskennellessään Ulrika jäi kadulle pudonneen pienlentokoneen tulimeren alle. Lukuisten leikkausten ja ihonsiirtojen jälkeen sekä ihailtavan periksiantamattomuuden ansiosta hänen tanssinsa kuitenkin jatkuu ja hän on jälleen työkykyinen.

Psorilla on juuri niin suuri rooli elämässämme kuin sille annamme. Vakavana siitä tulee kovin helposti elämäämme määrittävä ja rajoittava tekijä, lievempänä sitä tuskin ajattelee. Minulle noin 25 vuotta sairauteni kanssa ovat olleet aaltoliikettä, useimmiten kuin hidasta valssia. Tähän kokemukseen nojaten minulla on oikeastaan vain nämä neuvot kanssasairastajilleni: Puhuminen auttaa. Jakaminen auttaa. Avoimuus auttaa.

Yksin on hankalaa ja tylsää tanssia. Jos olet juuri sairastunut psoriin tai johonkin muuhun ihosairauteen, koet pysähtyneesi etkä tiedä miten jatkaa, tartu auttavaan käteen. Meitä on täällä monta valssaamassa. Tai jos joku läheisistäsi, ystävistäsi tai kanssaeläjistäsi jää leikissä ilman tuolia, ole hänelle sellainen.

Teksti on julkaistu alun perin Ihonaika-lehden numerossa 1/2018. Jos et vielä saa lehteä, voit tehdä tilauksen täällä. Tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.

Kuva: Jari Härkönen